Geschwister-Liebe auf den ersten Blick?

Sein eigenes Kind liebt man von der ersten Minute an. Man bekommt es auf den Bauch gelegt und es gehört zu einem. Ist das bei Geschwistern genauso?

Ich hatte mir schon in der Schwangerschaft viele Gedanken darüber gemacht wie es wohl für Henri sein würde plötzlich nicht mehr allein zu sein und nicht mehr die volle Aufmerksamkeit zu haben. Henri als großer Bruder war der erste, der von der Schwangerschaft erfuhr. Wir schenkten ihm ein Buch „Unser Baby“ und erklärten ihm, dass in Mamas Bauch ein Baby wächst und in einigen Monaten zur Welt kommen würde. (Nachdem das Christkind da gewesen sei und nachdem der Osterhase die Eier versteckt habe) Henri freute sich riesig auf sein kleines Geschwisterchen und erzählte es jedem. „Geschwister-Liebe auf den ersten Blick?“ weiterlesen

Lotta Pusteblume

Warum die Seite heißt, wie sie heißt

Der Grund dafür sind drei wunderschöne Zufälle.

Als wir erfuhren, dass Lotta nicht ganz gesund sein wird, erzählte uns jemand von einem behinderten Mädchen namens Lotta. Ihre Mutter hätte ein Buch geschrieben – „Lotta Pusteblume“ (Mittlerweile wissen wir, dass das Buch anders heißt). Am gleichen Tag kamen Juli und Henri an einer großen Wiese mit vielen hunderten Pusteblumen vorbei. Henri nahm sich eine, pustete und sagte: „Ich wünsche mir viele Pusteblumen für Lotta!“ Der dritte Zufall: Wir erhielten von Julis Tante und Onkel eine Karte zu Lottas Geburt. Selbst gebastelt. Mit einem Foto darauf, aufgenommen am Morgen von Lottas Geburt, bevor alle wussten, dass sie auf der Welt war. Eine Pusteblume.

Aufgenommen von Julis Onkel Markus in der Schweiz

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MOPD Typ 1: Was ist das? – Wie leben wir mit dem Wissen, dass Lotta vermutlich nicht lange leben wird? – Wie sieht unser Alltag aus?

Die Fragen eins und drei werden auf den folgenden Seiten beantwortet. Frage zwei beantworte ich hier.

Wir wünschen uns für Lotta ein weitgehend normales aber vor allem glückliches Leben. Dazu gehört auch, dass wir als Familie glücklich sind. Natürlich gibt es auch mal Tage an denen man nicht so gut drauf ist und die Tränen fließen, aber es ändert nichts an der Situation.

Lotta ist jetzt bei uns. Es gibt viel zu viele schöne Momente mit ihr. Wir genießen sie und leben jetzt, anstatt an etwas zu denken, was natürlich jederzeit oder aber auch irgendwann passieren wird. Es ist wunderschön anzusehen wie Henri seine kleine Schwester zum Lachen bringt oder wie Lotta ihn beobachtet und auf ihn reagiert. Es ist jedes Mal schön zu viert am Esstisch zu sitzen und dem anderen das Essen zu schneiden, weil er Lotta auf dem Arm hat. Es ist schön mit Henri Lego zu bauen, während Lotta dabei zuschaut. Und auch wenn es sehr anstrengend ist, es ist schön die ganze Nacht mit Lotta im Sitzen zu kuscheln, damit sie zur Ruhe kommt.

Von diesen Momenten gibt es sehr viele. Wenn man sie sich bewusst macht wird es einfacher. Lotta hat keine Schmerzen. Ihr geht es gut und wir werden dafür sorgen, dass sie glücklich ist.

Es ist unglaublich schön wie viele Menschen Lotta bereits ins Herz geschlossen haben. Danke dafür!

Die Ergebnisse sind da!

Vor zwei Tagen rief die Humangenetikerin, schneller als erwartet, an und sagte, dass unsere Ergebnisse da seien und sie gerne nochmal einen persönliches Gespräch mit uns führen würde. Terminlich würde sie sich nach uns richten. Wir machten einen Termin zwei Tage vor unseren Griechenland-Urlaub aus. Eine halbe Stunde später rief die Praxis erneut an und bot uns einen Termin heute morgen an.

Wir erfuhren später, dass sich die Humangenetikerin sich extra heute morgen Zeit für uns genommen hat, damit wir Lottas Diagnose nicht zwei Tage vor dem Urlaub erfahren.

Heute morgen saßen wir dann erneut an ihrem Schreibtisch und sie sagte, dass wir nun die Bestätigung haben und dass die Diagnose keine schöne wäre. Lotta hat MOPD Typ 1. Was ich eigentlich schon zwei Wochen wusste, wurde heute real. Das wovor ich im Grunde seit ihrem ersten Lebenstagen Angst hatte. Lottas Lebenserwartung ist sehr eingeschränkt. Ich war so glücklich als wir erfuhren, dass alle Trisomien ausgeschlossen waren. Ich dachte nicht soweit, dass es auch andere Gendefekte geben könne mit geringerer Lebenserwartung. „Die Ergebnisse sind da!“ weiterlesen

RNU4ATAC – ein Gendefekt

Vor ein paar Tagen erhielten wir einen Anruf der Humangenetikerin. Das Labor habe angerufen und es sei etwas gefunden worden was der Grund für Lottas Mikrozephalie usw. sein könnte.

Heute hatten wir einen Termin bei ihr. Juli und mir wurde nun Blut abgenommen und wir müssen erneut drei Wochen auf das Finale Ergebnis warten.

Offensichtlich hat Lotta auf dem Gen RNU4ATAC einen Defekt. Nun schaut man, ob Juli und ich es vererbt haben oder ob es neu entstanden ist. „RNU4ATAC – ein Gendefekt“ weiterlesen

„Da haben die Ärzte aber schon viel an dir gesehen“

Die ersten Tage zuhause waren super schön, aber wir fieberten auch dem Termin bei der Humangenetikerin entgegen. Heute war es dann soweit. Wir fuhren nach Wuppertal. Eine kleine, fröhliche und sehr nette Frau empfing uns in ihrer Praxis. Die Stationsärztin im Krankenhaus hatte mir so von ihr vorgeschwärmt, dass ich nicht nur aufgeregt war, sondern auch sehr gespannt.

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Es geht nach Hause

Ich habe heute nach den Ergebnissen des Chromosomentests gefragt und da in der Akte nichts stand, hat die Stationsärztin in zwei Laboren angerufen und mehrere Kollegen gefragt, es wurde offensichtlich kein Test gemacht. 🙁

Ein bisschen ärgere ich mich darüber schon, aber wir haben ohnehin in der nächsten Woche einen Termin bei einer Humangenetikerin in Wuppertal. „Es geht nach Hause“ weiterlesen

Kleinere Schritte? Nichts für Lotta

5. Mai 2018

Heute war der nette Oberarzt wieder da. Er sagte, dass es nun mit kleineren Schritten vorwärts gehen würde und dass man hier auf der Station versuchen würde ein bisschen Ruhe in die Sache zu bringen.

Andererseits glaubt er aber auch, dass das wärmere Wetter was sich angekündigt hat, Lotta gut tun wird. Wie schnell sich jetzt alles entwickelt liege bei Lotta. Sie sei auch definitiv noch zu leicht. Obwohl sie schon wieder 1755 g erreicht hat!

Später kam uns dann Henri wieder besuchen und Lotta machte ihren ersten Spaziergang an der frischen Luft. „Kleinere Schritte? Nichts für Lotta“ weiterlesen