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Vor ungefähr einem Jahr machten wir Familienurlaub in Holland. Lotta war nach zweiwöchigem Krankenhausaufenthalt gerade wieder entlassen worden. Sie wollte nicht mehr essen und hatte sehr viel abgenommen. Aber jetzt ging es ihr endlich besser. An unserem zweiten oder dritten Urlaubstag ging ich morgens sehr früh mit ihr am Strand spazieren. Am Abend vorher hatte ich  erfahren, dass es meiner Oma sehr schlecht geht. Ich war nicht sicher, ob ich sie noch einmal sehen darf und hatte gleichzeitig ein schlechtes Gewissen, dass ich vor dem Urlaub nicht nochmal bei ihr war. 

„Glücklich sein dürfen“ weiterlesen

Heute wäre Lotta zwei Jahre alt geworden. Ich hätte schon vor zwei Wochen Pinterest nach Ideen durchsucht, was man so alles machen kann. Ich hätte ein neues Poster „Was ich schon alles kann“ für Lotta gestaltet, Deko gebastelt und Kuchen gebacken.

Sicherlich hätten wir für heute Termine an unserem Familien-Kaffeeklatsch-Fenster vergeben oder unsere ganze Familie zum virtuellen Geburtstags-Kaffeetrinken eingeladen. Wir hätten Lotta gefeiert. Wir hätten das Leben gefeiert.

Und genau das versuchen wir heute auch. Natürlich ist es ein sehr trauriger Tag. Lotta ist nicht da, wo wir sie gerne hätten. Aber wir sind uns alle sicher: Sie feiert gerade eine große Party mit ihren Uromas und Uropas und mit der Mini-Fußbande. Die Mini-Fußbande ist eine von Henris Erfindungen. Die Bande besteht aus einem kleinen indischen Mädchen, welches letztes Jahr mit zwei Jahren gestorben ist und einem kleinen holländischen Jungen, der ebenfalls letztes Jahr mit nur acht Monaten verstarb. Beide hatten wie Lotta eine Form des primordialen Kleinwuchses und die Familien sind, wie wir, Teil der Walking with Giants Organisation.

Seit ein paar Wochen fragt Henri mehrfach täglich was Lotta wohl gerade so macht. Und uns fallen die schönsten und lustigsten Geschichten ein. Meistens hat es etwas damit zu tun, dass Lotta wieder Unsinn macht.

Oft sitzt sie auf dem Scooter ihrer Uromi Therese und saust durch die Wolken, während Therese vorne im Korb sitzt und Uroma Christel hinterherläuft und versucht sie endlich ins Bett zu bringen. Oder Lotta sitzt mit ihrer Mini-Fußbande auf einen Baum und spuckt Kirschkerne auf die Köpfe der Menschen, die vorbeilaufen. Manchmal verschüttet sie Popcorn und das fällt dann als Blütenblätter oder Schneeflocken auf die Erde. Oft schickt sie uns warme Sonnenstrahlen als Umarmung. Henri findet das total lustig und freut sich darüber immer wieder neue Geschichten zu erfinden.

Es tröstet, dass Lotta auch jetzt noch so viel Freude in unseren Alltag bringt.

Wir werden heute noch Lottas Grab besuchen, ihr ein paar Blumen vorbeibringen und an den Baum, der auf ihrem Grab steht, ein Schleifchen binden, symbolisch für Lottas Geburstagswünsche. Sicher werden dort einige weitere Schleifchen hängen.

Happy birthday Lottakind, wo auch immer du bist!

Es ist 7:00 Uhr. Tag zehn im Home Office, Tag zehn an dem Schulen und Kindergärten geschlossen haben.

Von jetzt auf gleich hat sich unser Arbeiten und unser Familienleben geändert. Juli ist Erzieher in einer Kindertagesstätte, in der natürlich weiterhin Kinder von Schlüsselpersonen betreut werden.

Während ich entspannt am Schreibtisch sitze, mein Headset auf den Ohren habe und fast ganz normal meine Arbeit mache, gibt es so viele Menschen da draußen, die gerade große Existenzängste durchstehen müssen. Gastronomen, Einzelhändler, Zulieferer usw. In meiner Familie gibt es Selbstständige, einen Koch, Angestellte in Schulen, Kindergärten, Altenheimen und Krankenhäusern usw. Einige von ihnen können nicht mehr arbeiten oder sind bereits in Kurzarbeit. Andere erzählen mir von den Zuständen in den Einrichtungen oder dass im Krankenhaus mittlerweile eine dritte Intensivstation eröffnet wurde, wobei unklar ist woher das Personal kommen soll. Keiner weiß wohin die Reise geht.

„Das allein ist Grund genug“ weiterlesen

Einen geliebten Menschen zu verlieren, bedeutet einen Teil von sich selbst zu verlieren. Auch wenn du weißt, dass es passieren wird, ist es etwas ganz anderes, wenn es tatsächlich so weit ist. Aussagen wie „Ihr wusstet doch das es passiert.“ oder „Ihr geht es jetzt besser.“ sind vollkommen richtig, aber es ändert nichts an der Tatsache, dass der geliebte Mensch tot ist und man ihn nicht mehr in die Arme schließen kann. 

„Verlieren und Gewinnen“ weiterlesen

Samstag. Wir sitzen im Pfarrhaus. In diesem Raum haben wir vor etwas mehr als einem Jahr wegen Lottas Taufe gesessen. Der Diakon kennt uns von verschiedenen Ereignissen. Jedes Mal hatten wir etwas Besonderes geplant und wir alle müssen ein bisschen schmunzeln, dass wir auch dieses Mal zwei Sonderwünsche haben. Zum Einen sollen die Herzenswünsche der Kinder und Eltern aus dem Kindergarten für die Fürbitten genutzt werden. Zum Anderen wird eine Sängerin zwei Lieder singen. Eines davon „Mein Ziel“ hatte ich damals für Lottas Taufe rausgesucht, aber es kam nicht zum Einsatz. Das andere „Dir gehört mein Herz“ habe ich Lotta jeden Tag auf der Intensivstation vorgesungen. Den Ohrwurm hatte ich von Juli und so wurde es unser Lied.

Das Gespräch ist sehr vertraut und wir freuen uns, dass er es ist, der durch den Gottesdienst führen wird. Er sagt uns, es sei auch für ihn eine besondere Situation. Er spüre Hoffnung bei uns und er freue sich darauf diese auch bei Lottas Trauerfeier zu spüren.

„Typisch Lotta – immer anders als geplant“ weiterlesen

Montag, 3. Februar 2020. Noch auf dem Weg vom Krankenhaus nach Hause, schreibe ich eine SMS an einen Freund, der im Beerdigungsinstitut arbeitet. „Hallo Oskar*, Lotti ist heute Nachmittag gestorben. Wir sind gerade auf dem Weg nach Hause. Kannst du uns sagen, was wir jetzt genau machen müssen?“ Seinen Anruf verpasse ich. Er schreibt, dass er sich um alles kümmere und wir jederzeit telefonieren können. Henri ist bei meinen Eltern. Dort holen wir ihn ab. Sobald wir in der Tür stehen, wissen alle Bescheid. Henri fragt nach Lotta. Wir erklären ihm, dass sie sich für den Himmel entschieden hat und nun bei Uroma ist. „Ok“, sagt er und zeigt uns stolz seine gebauten Lego-Fahrzeuge. Die Freude darüber, dass ich wieder da bin ist erstmal größer als alles andere. 

„Lotta hat sich für den Himmel entschieden“ weiterlesen

Es gibt viel, was in den letzten Wochen passiert ist, worüber ich schreiben möchte. Aber bevor ich das tue, möchte ich mich für die unglaublich große Anteilnahme, die lieben Worte, Gedanken, Umarmungen und Unterstützung in jeglicher Form bedanken. Wir sind ganz überwältigt. Viele Menschen haben auch Lottas Trauerfeier besucht. Es war ein aufregender, trauriger, aber trotzdem schöner Tag für uns. Wir haben die Kirche sehr schnell verlassen, sodass wir nur vereinzelt Leute wahrnehmen konnten. Umso mehr freuen wir uns jetzt im Nachhinein immer wieder zu hören „Ich war da!“. Lotta wurde sehr geliebt und das macht uns glücklich und stolz.

„647 Tage“ weiterlesen

Ein letztes Mal kuscheln

Montagmorgen wird der Tubus einen halben Zentimeter rausgezogen. Das MRT ist für neun Uhr geplant. Ein Pfleger und ich versorgen Lotta. Waschen, Windel wechseln, Medikamente sondieren. Lotta wird in Handtücher eingewickelt, damit sie sich im MRT nicht bewegen kann… falls sie sich bewegt. Der Oberarzt kommt und verkündet, dass die Isolation aufgehoben ist und wir uns ab sofort frei bewegen können. Er bringt eine Beatmungsmaschine mit, die mit zum MRT geschoben werden kann. Lotta wird daran angeschlossen. Weitere Vorbereitungen werden getroffen, dann begleiten der Pfleger, eine weitere Schwester und der Oberarzt Lotti zum MRT. Juli und ich gehen in der Zeit Kaffee trinken. Gegen zehn Uhr ist Lotta zurück. Der Oberarzt informiert uns, dass wir vermutlich am frühen Nachmittag einen Befund haben. 

Schichtwechsel – Ein Pfleger und eine Schwester stehen bei uns im Zimmer. Der Chefarzt betritt das Zimmer und das Gefühl ist da. Er stellt sich zu Lotta ans Bett und sagt, wir haben vereinbart, dass wir reden müssen, wenn sich die Situation um Lotta ändert. Er bittet die Schwester, die gerade ihren Dienst angetreten hat, hier zu bleiben. Eigentlich wollte er zusammen mit dem Oberarzt zu uns kommen, aber er wollte uns nicht länger warten lassen. Lottas MRT ist unerwartet schlimm. Sie hat Hirnblutungen, Gewebe ist abgestorben, das Gehirn ist angeschwollen und das Stammhirn gequetscht. Ich versuche nicht zu weinen und halte mich an Lottas Fuß fest. Auch Juli ist stark, hält seine Hand an Lottas Kopf und nimmt mich in den Arm. Wir wissen was das bedeutet.

„Die letzten Wochen – Teil 5“ weiterlesen

Montag – Mittlerweile sind wir seit zwei Wochen im Krankenhaus. Lottas Leberwerte sind erhöht uns sie sieht aus wie ein kleiner gelber Minion. Die kreislaufstabilisierenden Medikamente werden reduziert. Das Röntgenbild der Lunge zeigt immer noch Schatten. Die Antibiotika wurden von sechs verschiedenen auf drei verschiedene reduziert. Es war keine ZVK-Sepsis. Woher die erhöhten Entzündungswerte kommen, ist weiter unklar. Die Beatmung ist stabil. Die Medikamente zur Sedierung werden zur Nacht halbiert und morgen früh komplett ausgeschaltet. Lotta soll wacher werden, um zu sehen, ob sie selbstständig atmet. 

Dienstag – Heute morgen unter HFO sieht es so aus, als versuche sie alleine zu atmen. Die Beatmung wird umgestellt und nochmal ein Röntgenbild gemacht. Es ist jetzt ganz leise im Zimmer und ich höre jeden mechanischen Atemzug. Von Anfang an muss Lotta mehrmals am Tag inhalieren. Die letzten Male reagierte sie sehr heftig darauf und entgleiste mit Sauerstoffsättigung, Herzfrequenz und CO2-Ausstoß. Die Inhalationen werden ab sofort ausgesetzt. Das Röntgenbild zeigt, dass die Lunge wieder ein bisschen eingefallen ist. Der Druck wird nochmal erhöht. Bei jeder Änderung an den Infusionen, Lagerung und Windelwechsel reagiert Lotta ganz empfindlich mit ihrem Blutdruck, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind. Ich halte jedes Mal die Luft an und denke alles wird gut.

„Die letzten Wochen – Teil 4“ weiterlesen

Zwei besondere Gespräche

Freitag – Die Zeit vergeht schnell und der Tag des Gesprächs ist gekommen. Um neun Uhr sitzen wir im Büro des Chefarztes. Das Gespräch dauert zwei Stunden. Nicht, weil wir uns nicht einig sind. Er ist sehr einfühlsam und erklärt uns vieles. Ich dachte es wird emotional, aber das ist es gar nicht. Wir entscheiden, dass Lottas Leben nicht künstlich verlängert werden soll, nur weil wir nicht loslassen wollen. Sie soll nicht durch Maschinen am Leben gehalten werden, wenn klar ist, dass Lotta nie wieder Lotta sein wird. Große Operationen, z. B. am Darm, schließen wir ebenfalls aus. Ehrlich gesagt glaube ich auch nicht, dass Lotta eine solche Operation derzeit überleben würde. Kleinere Eingriffe, z. B. um eine Drainage zu legen, aufgrund eines Pneumo-Thorax, sind in Ordnung.

Alle Entscheidungen, die wir heute treffen, können wir jederzeit wieder ändern. Wir hoffen natürlich weiterhin, dass sie es schafft. Trotzdem ist es sehr erleichternd darüber gesprochen zu haben. Es geht nicht nur um die aktuelle Situation, sondern auch wie wir zukünftig damit umgehen wollen. Der Chefarzt wird unsere Kinderärztin informieren und wir werden Kontakt aufnehmen zu einem Kinderpalliativ-Team. So sind wir für den Fall der Fälle gut aufgestellt. Im nächsten Schritt müssen wir aber mit Henri sprechen.

„Die letzten Wochen – Teil 3“ weiterlesen