Fortsetzung – Lottas bunte Mischung mit MOPD1

Lotta hat Epilepsie

Nicht ungewöhnlich bei Hirnfehlbildungen. Gleich nach ihrer Geburt wurde, aufgrund einiger Auffälligkeiten im Kopf-Ultraschall, ein MRT ihres Kopfes gemacht. Lottas Neurologe hatte uns damals darauf vorbereitet, dass Lotta irgendwann einmal Krampfanfälle bekommen könnte. Bis sie sieben Monate alt war, hatte sie keine Anfälle. Dann erkrankte sie an einer nekrotisierenden Enzephalitis, einer Entzündung des Gehirns, die sich bei ihr unter anderem in Krampfanfällen äußerte. Seitdem bekommt Lotta zwei verschiedene Medikamente gegen Epilepsie.

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Lottas bunte Mischung mit MOPD1

Microcephalic osteodysplastic primordial dwarfism = Mikrozephaler osteodysplastischer primordialer Kleinwuchs

Mikrozephalie bedeutet übersetzt kleiner Kopf. Lotta hat Mikrozephalie. Sie hat einen Kopfumfang von nur 37 cm. Bei Lotta ist der kleine Kopf zurückzuführen auf eine Fehlentwicklung des Gehirns. Ihr Großhirn ist zu klein und füllt nicht den gesamten Kopf aus. Dazu kommt, dass sie weniger Hirnfurchen hat, als gesund entwickelte Kinder ihres Alters. Das Gehirn ist also im Ganzen schon kleiner. Ansonsten ist, bis auf einen nicht vollständig entwickelten Hirnbalken, der die linke und rechte Gehirnhälfte verbindet, alles da. Die sogenannte Balkenhypoplasie muss nicht zwingend Einschränkungen für einen Menschen bedeuten.

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Begegnungen – zwei kleine Geschichten

André

Nach Lottas letztem Krankenhausaufenthalt sind wir vier für ein paar Tage nach Holland gefahren. Wir haben wieder eine der tollen Strandhütten gebucht und die Familienzeit genossen.

Am zweiten Morgen wachte Lotta sehr früh auf. Ich hatte auch nicht gut geschlafen und so machte ich Lotta fertig, packte sie in den Kinderwagen und ging lange mit ihr spazieren.

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Gedanken und Unterhaltung

Je näher der Tag rückt an dem wir Lotta fast verloren hätten, desto mehr muss ich daran denken. Daran wie ich morgens wach wurde und Lotta jammernd und nicht richtig ansprechbar vorfand. Oder wie wir auf der Intensivstation von den Ärzten erfuhren, dass es sehr kritisch sei und Lotta jederzeit sterben könne. Ich denke daran wie ich vor der Theke bei unserer Kinderärztin stand, den Tränen nahe, und sagte, mit Lotta stimme etwas nicht. Ich habe das Bild vor Augen wie Lotta abgeholt wird, um mit dem Hubschrauber in die Uniklinik geflogen zu werden und wie ich mich für ein paar Wochen von Henri verabschiedet habe, ohne zu wissen, ob ich mit seiner Schwester zurück kommen darf. Ich denke an die Angst davor ihm sagen zu müssen, dass Lotta es nicht geschafft hat.

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Auch wenn sich vieles ändert… Familie bleibt

Lotta ist unser zweites Kind. Beim zweiten Kind ist man routinierter. Nicht jede Kleinigkeit lässt einen sofort aufspringen, aber wenn es notwendig ist, ist man sofort da. Ich kann tief und fest schlafen, wenn Lotta aber in der Nacht plötzlich würgt, wache ich sofort auf. Ich merke meinen Kindern an, wenn etwas nicht stimmt. Das ist wohl bei allen Müttern so. Ja, beim zweiten Kind kennt man sich schon aus, man ist entspannter. Aber es ist alles anders, mit Lotta sowieso.

Jeden Tag lernen wir Neues dazu: Medizinisches Wissen, Gelassenheit, rechtliche Formulierungen, Dinge anzunehmen, wie sie sind. Wir lernen neue Menschen kennen und wir lernen Prioritäten zu setzen.

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Walking with Giants – kleine Menschen ganz groß

Kurz nachdem wir Lottas Diagnose erhielten, haben wir von der Organisation Walking with Giants erfahren. Eine Organisation in der Familien mit von primordialem Kleinwuchs betroffenen Kindern zusammenkommen. Neben vielen Informationen und einer Facebookgruppe, in der wir uns alle austauschen, gibt es einmal im Jahr ein Treffen in Liverpool. Organisiert von den Gründern Sue und John und vielen anderen wunderbaren Menschen. 

Dieses Jahr fand die Convention zum 12. Mal statt. Wir haben schon viel darüber gehört und Fotos der letzten Jahre gesehen, aber was wir in der letzten Woche erleben durften, ist kaum in Worte zu fassen. 38 Familien aus aller Welt, ca. 180 Erwachsene und Kinder nahmen teil. Darunter waren auch drei weitere MOPD1 Kinder.

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…ich komme zu dir, versprochen!

Dieser Blog heißt Lotta Pusteblume und klar, würde es Lotta nicht geben oder wäre sie gesund, würde ich diese Zeilen nicht schreiben. In unserer Familie gibt es aber noch einen ganz besonderen, kleinen Menschen. Ich schreibe nicht so oft über ihn. Es ist ein kleines bisschen Privatsphäre, die ich ihm lassen möchte. Trotzdem ist dieser Beitrag heute ihm gewidmet.

Kurz bevor Lotta geboren wurde, schrieb ich einen Brief an Henri. Er sollte eine selbstbesprochene Tonie-Figur bekommen. Neben Liedern, zu denen wir alle gerne singen und tanzen, wollte ich ihm hierüber den Brief vorlesen. Es kam alles anders und Henri hat den Brief nie bekommen.

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Junge oder Mädchen? Ach, Hauptsache gesund!

Den Satz hat sicher jede Schwangere mindestens einmal gehört. Schon als ich mit Henri schwanger war, hatte ich dabei ein Störungsgefühl. Hauptsache gesund? Was soll das heißen?

Vermutlich ist es einfach nur die Hoffnung darauf ein gesundes Kind zu bekommen. In einer perfekten Welt ist scheinbar kein Platz für Behinderung und Krankheit. Man hat so eine Vorstellung davon wie das Leben sein soll. Das kann ich gut nachvollziehen. Und natürlich ist alles einfacher, wenn man gesund ist, keine regelmäßigen Arztbesuche, Therapien oder Krankenhausaufenthalte hat. Keine Medikamente nehmen muss, keine Schmerzen hat.

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Von drei- und vierblättrigen Kleeblättern

Seit gestern Nachmittag sind wir zuhause. Lotta geht es besser, sie braucht keinen Sauerstoff mehr. Mittlerweile bricht sie auch weniger. Sie bekommt verschiedene Medikamente, die ihr helfen.

Trotz des erhöhten Risikos durch ihre Bronchitis, wurde in der letzten Woche eine
Magenspiegelung gemacht. Es gab keine Komplikationen und wir sind froh über die tolle Unterstützung der Ärzte und dass sie sich dafür entschieden haben.

Lottas Speiseröhre ist stark geschwollen und entzündet. Sie hat eine Eosinophile Ösophagitis, eine Speiseröhrenentzündung, die allergisch bedingt ist. Es wurden Gewebeproben genommen. Die Ergebnisse stehen allerdings noch aus. „Von drei- und vierblättrigen Kleeblättern“ weiterlesen

Lotta will nicht mehr essen und andere Baustellen

19:00 Uhr Sauerstoff aus. 20:30 Uhr Lotta schläft. Der Monitor piept. Die Sättigung fällt. Sauerstoff an. Alles ist ruhig. Lotta schläft weiter. Es klopft. Einmal Blut abnehmen. Nur ein Pieks in den Fuß. Schnell wegbringen. Klopf klopf, es hat nicht funktioniert. Zweiter Versuch. Nur ein Pieks, diesmal in den Finger. Schnell, schnell. Es hat nicht funktioniert. Wir müssen richtig Blut abnehmen. Die Suche nach einer guten Stelle. Lottas Venen sind zart. Am Kopf? Licht an! Links sieht gut aus. Nein, wieder weg, rechts?, auch nicht. Armbeuge ging auch schon mal. Wir versuchen es. Nadel rein, hin und her bewegt. Ja, endlich. BGA ist voll, lauf schnell. Es hat geklappt. Werte noch nicht gut. Andere Infusion.

Das war vor fast zwei Wochen…

Wir sind zuhause. Die Nacht ist kurz. Lotta ist total verschleimt, röchelt vor sich hin und übergibt sich ständig. „Lotta will nicht mehr essen und andere Baustellen“ weiterlesen