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Den Satz hat sicher jede Schwangere mindestens einmal gehört. Schon als ich mit Henri schwanger war, hatte ich dabei ein Störungsgefühl. Hauptsache gesund? Was soll das heißen?

Vermutlich ist es einfach nur die Hoffnung darauf ein gesundes Kind zu bekommen. In einer perfekten Welt ist scheinbar kein Platz für Behinderung und Krankheit. Man hat so eine Vorstellung davon wie das Leben sein soll. Das kann ich gut nachvollziehen. Und natürlich ist alles einfacher, wenn man gesund ist, keine regelmäßigen Arztbesuche, Therapien oder Krankenhausaufenthalte hat. Keine Medikamente nehmen muss, keine Schmerzen hat.

Auch wir haben beide Male auf ein gesundes Kind gehofft, uns aber bewusst gegen alle Untersuchungen entschieden, mit denen sich vielleicht etwas anderes herausgestellt hätte. Wir wollten nicht wissen, ob unser Kind möglicherweise ein Chromosom zu viel hat. Im Übrigen wäre Lottas Gendefekt gar nicht erkannt worden, weil er zu selten ist.

Juli und ich sind ein gutes Team und wir haben eine tolle Familie und Freunde, auf die wir uns immer verlassen können. So haben wir für uns entschieden nicht „Hauptsache gesund“, sondern „Hauptsache glücklich“.

Kleine Ergänzung zum letzten Beitrag: Lotta geht es viel besser. Sie isst und behält es auch bei sich. Mittlerweile hat sie wieder gut zugenommen. Die Gewebeproben haben ergeben, dass es sich nicht um die eosinophile Ösophagitis handelt, sondern um eine Reflux Ösophagitis, was ganz toll ist. Ob die Entzündung zuerst da war oder der Reflux, kann man nicht feststellen, aber diese Form der Speiseröhrenentzündung ist im Gegensatz zur eosinophilen heilbar. Im September muss Lotta dann nochmal zur Kontroll-Magenspiegelung.

Seit gestern Nachmittag sind wir zuhause. Lotta geht es besser, sie braucht keinen Sauerstoff mehr. Mittlerweile bricht sie auch weniger. Sie bekommt verschiedene Medikamente, die ihr helfen.

Trotz des erhöhten Risikos durch ihre Bronchitis, wurde in der letzten Woche eine Magenspiegelung gemacht. Es gab keine Komplikationen und wir sind froh über die tolle Unterstützung der Ärzte und dass sie sich dafür entschieden haben.

Lottas Speiseröhre ist stark geschwollen und entzündet. Sie hat eine Eosinophile Ösophagitis, eine Speiseröhrenentzündung, die allergisch bedingt ist. Es wurden Gewebeproben genommen. Die Ergebnisse stehen allerdings noch aus. „Von drei- und vierblättrigen Kleeblättern“ weiterlesen

19:00 Uhr Sauerstoff aus. 20:30 Uhr Lotta schläft. Der Monitor piept. Die Sättigung fällt. Sauerstoff an. Alles ist ruhig. Lotta schläft weiter. Es klopft. Einmal Blut abnehmen. Nur ein Pieks in den Fuß. Schnell wegbringen. Klopf klopf, es hat nicht funktioniert. Zweiter Versuch. Nur ein Pieks, diesmal in den Finger. Schnell, schnell. Es hat nicht funktioniert. Wir müssen richtig Blut abnehmen. Die Suche nach einer guten Stelle. Lottas Venen sind zart. Am Kopf? Licht an! Links sieht gut aus. Nein, wieder weg, rechts?, auch nicht. Armbeuge ging auch schon mal. Wir versuchen es. Nadel rein, hin und her bewegt. Ja, endlich. BGA ist voll, lauf schnell. Es hat geklappt. Werte noch nicht gut. Andere Infusion.

Das war vor fast zwei Wochen…

Wir sind zuhause. Die Nacht ist kurz. Lotta ist total verschleimt, röchelt vor sich hin und übergibt sich ständig. „Lotta will nicht mehr essen und andere Baustellen“ weiterlesen

Ich komme abends von der Arbeit nach Hause. Henri empfängt mich schon im Flur und möchte mir unbedingt und ganz dringend etwas zeigen. Trotzdem, mein erster Gang ist ins Badezimmer. Ich wasche mir die Hände. Henri sagt, dass er so aufgeregt sei und ich jetzt unbedingt kommen müsse. Lotta liegt auf ihrer Krabbeldecke im Wohnzimmer und hat meine Stimme gehört. Sie macht große Augen und „ruft“. Sie möchte begrüßt werden. Ich trockne mir die Hände gründlich ab und nutze das Händedesinfektionsmittel, welches gleich neben der Seife steht.

Jetzt bin ich da. Alle bekommen einen Kuss. Henri zeigt mir seine aufgebaute Playmobil-Landschaft. Lotta wird von mir begrüßt. Sie freut sich, dass ich da bin. „Kennt ihr noch an den Füßen begrüßen?“ weiterlesen

Einen Kita-Platz für ein gesundes Kind zu finden ist mitunter schwierig, aber eine Lösung für ein behindertes Kind zu finden, dass aufgrund einer Immunschwäche in den Herbst- und Wintermonaten überwiegend keinen Kindergarten oder eine Tagespflege besuchen kann, scheint eine große Herausforderung zu sein. Wir führten Gespräche mit Kindergarten, Sozialamt und Jugendamt. Einmal sogar einen runden Tisch mit allen Beteiligten. Alle waren sehr nett, offen und bemüht. Lotta ist ein Fall, den es noch nicht gab.

In unserer Wunschvorstellung haben wir eine Einzelfallhilfe, die Lotta sowohl zuhause betreut, als auch an guten Tagen, an denen das Umfeld es zulässt, die Kita besucht. Der Kindergarten wäre unter dieser Voraussetzung bereit Lotta aufzunehmen.

Als wir gemeinsam am (runden) Tisch saßen, Lotta im Blickfeld, schienen alle sehr bemüht eine Lösung zu finden. Die Mitarbeiterinnen vom Sozialamt wollten prüfen inwiefern sie uns bzgl. unserer Wunschlösung entgegen kommen können. Die Mitarbeiterin des Jugendamts wollte prüfen inwiefern man die Aufnahme von Lotta, einem schwerbehinderten Kind mit Immunschwäche, Epilepsie und diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten mit Gefahr einer Anaphylaxie, für eine Tagesmutter „lukrativer“ gestalten kann. Eine Tagesmutter könnte neben Lotta keine weiteren Kinder betreuen. Denn zum einen kann es jederzeit zu einem medizinischen Notfall kommen, zum anderen ist die Ansteckungsgefahr für Lotta einfach zu groß.

Eine ausgelernte Tagesmutter bekäme für Lotta den 2-fachen Satz bzw. den 2,5-fachen Satz* nach Absolvierung einer weiteren Fortbildung. Diese Inklusionsfortbildung dauert ca. 160 Stunden, verteilt auf ein Jahr und ist Voraussetzung für die Betreuung eines behinderten Kindes. Zum Vergleich: Für ein behindertes oder von Behinderung bedrohtes Kind bekäme der Kindergarten einmalig 5000 € vom Landschaftsverband (Fink-Richtlinien), eine Pauschale von 3,5 und eine Gruppenstärkenreduzierung, zusätzlich zur Einzelfallhilfe. Dabei wird nicht unterschieden, ob das Kind verhaltensauffällig, sozial-emotional auffällig, körperlich oder geistig behindert ist.

Wir hatten einen tollen Plan mit einer liebevollen Betreuung für Lotta, zu der wir großes Vertrauen haben, die sogar gelernte Erzieherin ist. Aber trotz der Bemühungen aller Beteiligten war es nicht möglich, eine Lösung jenseits der Standards zu schaffen. 

Die Absage des Sozialamts zu unserer Wunschlösung lautete: Die Leistung einer Einzelfallhilfe in Kindertagesstätten gemäß §53 ff SGB XII ist eine Leistung zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Das heißt, eine Einzelfallhilfe ist immer einrichtungsgebunden. Bei einer zeitweisen Betreuung Zuhause (oder selbst einem Spielplatzbesuch oder Spaziergang) würde keine Teilhabe an der Gesellschaft ermöglicht.

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Lotta braucht aufgrund ihrer Behinderung und medizinischen Vorgeschichte eine eins-zu-eins-Betreuung bei uns zuhause. Ich gehe seit Anfang des Monats wieder arbeiten. Aktuell hat Juli Elternzeit, doch was ist danach? Wir haben nun das Jugendamt gebeten eine geeignete Betreuung für Lotta anzubieten, die die von dort geforderten Rahmenbedingungen erfüllt.

UND, es hat sich wohl schon eine erfahrene Tagesmutter gefunden, die sich die Betreuung von Lotta zutraut. 🙂 Wir hoffen sie bald kennen lernen zu dürfen. Es bleibt spannend…

*https://www.rbk-direkt.de/satzung-kindertagespflege.pdfx

Ich bin Mama von zwei wundervollen Kindern. 

Henri ist vier und ein lustiges, neugieriges, selbstbewusstes und bewegungsliebendes Kind. Er ist gesund und das was man altersentsprechend entwickelt nennt, keine Auffälligkeiten. Wie alle Kinder, ist er ab und zu mal krank mit Erkältungen, Mittelohrentzündungen oder Atemwegsinfekten. Regelmäßige Termine oder Arztbesuche beschränken sich auf Kinderturnen und U-Untersuchungen. Unsere größte Herausforderung mit Henri ist, wer die Tür öffnen darf, wenn es klingelt. Welch wunderbare Welt, die Welt der gesunden Kinder.

„Eine andere Welt“ weiterlesen

Heute haben wir Lottas ersten Geburtstag gefeiert. Letztendlich bekam sie einen veganen Schokomuffin als Geburtstagskuchen. Wirklich begeistert war sie nicht. Viel leckerer fand sie Mittags ihren Zucchini-Süßkartoffelbrei, den Oma fütterte. Dafür beobachtete Lotta ganz gespannt, wie Henri für sie die Geschenke auspackte und genoss jedes der mindestens 25 Geburtstagslieder, die wir über den ganzen Tag verteilt für sie gesungen haben.

„Happy Birthday Lottakind!“ weiterlesen

Juli und ich wurden vor acht Jahren von Markus, einem ganz besonderen Pfarrer, kirchlich getraut. Das Thema unseres Gottesdienstes war „Talente“. Es ging um Talente die jeder einzelne Mensch hat, die wir beide haben und wodurch wir uns als Paar ergänzen. Es war sehr emotional und ich denke heute noch oft an einen Spruch mit dem Markus seine Predigt schloss „Macht was draus“. 

„Es ist nicht fair, aber macht was draus“ weiterlesen

Wie lautete nochmal der Titel meines Beitrags zur Säuglingsnahrung? Ach ja, „Keine Experimente mehr“. Ich sollte vielleicht meine guten Vorsätze auch beherzigen.

Aber von vorne. Es kommt häufiger vor, dass sich Lotta nach dem Essen übergibt. Mal ist sie verschleimt, mal verschluckt sie sich und mal sind wir uns sicher, dass sie auf etwas was sie gegessen hat reagiert. In den letzten Wochen passierte es häufiger nach dem Abendessen. Blöd wenn dann 150 g der Tagesration fehlen, vor allem wenn das Gewicht sowieso Thema ist. „Wie das so ist mit Vorsätzen“ weiterlesen

In den letzten Wochen war Lotta viel krank.  Alles fing mit einer Bronchitis an. Sie bekam sehr schwer Luft und wir inhalierten dreimal täglich mit verschiedenen Medikamenten. Zweimal pro Woche besuchten wir die Kinderärztin, auch um ihr Gewicht im Auge zu behalten, denn sie aß nur noch wenig. Zwischendurch schien es ihr immer besser zu gehen, aber meist kurz vor dem Wochenende wurde es wieder schlimmer. Die Luft wurde wieder knapper und sie wurde immer schlapper. Eigentlich sprach alles für einen viralen Infekt, aber letztendlich ging es ihr so schlecht, dass Blut abgenommen wurde. Ihre Entzündungswerte waren hoch, sodass sie Antibiotika bekam. Danach wurde es schnell besser und wir freuten uns, dass Lotta nach vier langen Wochen endlich wieder auf die Beine zu kommen schien. 

Das war nur leider nicht von langer Dauer, denn Lotta wollte ein paar Tage später nichts mehr essen. Ich schob es erst auf Bauchschmerzen aufgrund des Antibiotikas, dann auf die Zähnchen. Sie nahm immer weiter ab. Natürlich wurde Lotta wöchentlich in der Kinderarztpraxis gewogen und die Magensonde schwebte drohend über ihr.

Dann erneut in einer Nacht auf einen Freitag bekam Lotta hohes Fieber. Sie hatte ansonsten keine Beschwerden. Die Kinderärztin nahm trotzdem Blut ab. Wieder waren die Entzündungswerte sehr hoch und Lotta bekam Antibiotika. Das Fieber ging weg. Sie war weiterhin sehr schlapp und schlief viel. Lotta hatte ein halbes Kilo abgenommen und wog nun nur noch 5.300 g, aber sie fing an zu essen.

Bis Mitte März schaffte sie es wieder auf 5.500 g und gedanklich hatten wir die Magensonde schon gaaaanz weit weg geschoben. Aber als wenn es die Kinderärztin im Gefühl gehabt hätte, wollte sie Lotta weiterhin einmal pro Woche sehen und wiegen. Letzte Woche Freitag war so ein Kontroll-Wiege-Termin. Eigentlich wollte ich morgens noch absagen, da Lotta super gut gegessen hatte und ich nicht das Risiko eingehen wollte, dass sie sich in der Praxis wieder etwas holt. Ich fuhr dennoch… Lotta hatte unerklärlicherweise abgenommen. Kein Wunder, dass sie immer noch schlapp und müde ist.

Und da kam die alte Bekannte wieder ins Spiel. Wir entschieden uns ihr eine Sonde zu legen, um sie ein wenig „aufzupäppeln“. Lotta fand das übrigens gar nicht gut. Nachdem wir schon fast zuhause waren, schaute ich in den Rückspiegel und dachte noch „Womit spielt sie denn da?“ Die Antwort fand ich schnell, Lotta hatte sich die Magensonde gezogen und versuchte auf ihr rumzukauen. Ich drehte und fuhr zurück in die Praxis, die glücklicherweise noch geöffnet hatte, um 12:15 Uhr an einem Freitagmittag. 

Seit Freitag sondieren wir nun Lottas Morgen-Flasche auf. Zu allen anderen Mahlzeiten erhält sie Brei und den isst sie in so großen Mengen, dass da einfach nicht mehr reingeht. Sie kommt auf durchschnittlich 550 – 600 g am Tag, was für sie wirklich gut ist. Wir sind ganz zuversichtlich, dass wir die ungeliebte Bekannte bald wieder verabschieden können.

Heute waren wir dann erneut zur Wiege-Kontrolle. Lotta hat weiter abgenommen. Derzeit wissen wir noch nicht woran es liegt.