Lotta ist unser zweites Kind. Beim zweiten Kind ist man routinierter. Nicht jede Kleinigkeit lässt einen sofort aufspringen, aber wenn es notwendig ist, ist man sofort da. Ich kann tief und fest schlafen, wenn Lotta aber in der Nacht plötzlich würgt, wache ich sofort auf. Ich merke meinen Kindern an, wenn etwas nicht stimmt. Das ist wohl bei allen Müttern so. Ja, beim zweiten Kind kennt man sich schon aus, man ist entspannter. Aber es ist alles anders, mit Lotta sowieso.
Jeden Tag lernen wir Neues dazu: Medizinisches Wissen, Gelassenheit, rechtliche Formulierungen, Dinge anzunehmen, wie sie sind. Wir lernen neue Menschen kennen und wir lernen Prioritäten zu setzen.
Kurz nachdem wir Lottas Diagnose erhielten, haben wir von der Organisation Walking with Giants erfahren. Eine Organisation in der Familien mit von primordialem Kleinwuchs betroffenen Kindern zusammenkommen. Neben vielen Informationen und einer Facebookgruppe, in der wir uns alle austauschen, gibt es einmal im Jahr ein Treffen in Liverpool. Organisiert von den Gründern Sue und John und vielen anderen wunderbaren Menschen.
Dieses Jahr fand die Convention zum 12. Mal statt. Wir haben schon viel darüber gehört und Fotos der letzten Jahre gesehen, aber was wir in der letzten Woche erleben durften, ist kaum in Worte zu fassen. 38 Familien aus aller Welt, ca. 180 Erwachsene und Kinder nahmen teil. Darunter waren auch drei weitere MOPD1 Kinder.
Ich bin immer noch ganz überwältigt von allen Eindrücken und wie liebevoll und bedingungslos Kinder und Erwachsene miteinander umgegangen sind. Es spielte keine Rolle ob spanisch, englisch, deutsch oder französisch. Es war egal ob groß oder klein, dick oder dünn, lange oder kurze Haare. Niemanden interessierte es, ob behindert oder nicht behindert, krank oder gesund. Klar, unsere Kinder sehen nicht aus wie „die Norm“, aber in dieser Woche sind sie nicht alleine. Die Kinder können einfach sein wie sie sind. Henri sagte ein paar Tage später. „Papa es ist ganz egal wie man aussieht, ich habe meine Nase, Lotta hat ihre Nase, du hast deine Nase, Mama hat ihre Nase. Jeder hat seine eigene Nase und jeder sieht aus wie er aussieht.“
An jedem Tag hatten wir Programm. Montags war regulärer Anreisetag und abends gab es ein Welcome-Dinner. Henri machte große Augen als wir die Treppe zur Lobby hinuntergingen und dort plötzlich Anakin Skywalker, Darth Vader, Stormtrooper & Co. standen. Im Laufe der Woche kamen immer wieder irgendwelche Superhelden oder Disney-Stars zu Besuch.
Dienstags lernten wir ein großes Ärzteteam aus den USA, Dänemark und Schottland kennen, die im Bereich des primordialen Kleinwuchses forschen. Wir waren sehr gespannt auf diesen Termin. Denn für uns ist es sehr wichtig zu wissen, worauf wir in Zukunft achten müssen. Die Ärzte stellten viele Fragen, nach Lottas Gesundheitszustand, der Entwicklung, Therapien, der Schwangerschaft und Geburt, wie und wann wir die Diagnose erfahren haben usw.
Einer der Ärzte aus den USA sagte uns deutlich, Lotta ist kein typisches MOPD1-Kind. Mal unabhängig von den Schäden durch die Enzephalitis, ist ihr Gehirn zu gut entwickelt. Andere Kinder haben wesentlich mehr Hirnfehlbildungen. Außerdem ist sie relativ groß und schwer und hat sehr viele Haare. Ohnehin mag er es nicht die Kinder in Schubladen zu stecken. Lotta hat einen Defekt auf dem Gen RNU4ATAC, das ist bewiesen. Und was alle Kinder mit diesem Defekt gemeinsam haben ist, dass sie eine Immunschwäche haben.
Er sagte, das Wichtigste sei, dass Lotta nicht krank wird. Wir sollen unbedingt ihren Immunstatus im Auge behalten und weiterhin mindestens alle sechs Monate bestimmen lassen. Denn es sei nicht ungewöhnlich, dass sich der Status verändert. Er und auch der Arzt aus Schottland haben Patienten, bei denen eine vorbeugende Behandlung mit Immunglobulinen eine deutliche Verbesserung der Infektanfälligkeit bewirkt haben.
Eine zweite wichtige Empfehlung, die uns die Ärzte gegeben haben: Lotta soll einem Kinderorthopäden vorgestellt werden. Seit der Enzephalitis ist sie sehr „schief“. Wir arbeiten jeden Tag daran. Aber die Ärzte waren sich einig, dass Lotta Unterstützung durch eine Weste oder Korsage benötigt. Es ist oft so, dass sich die Skoliose schnell verschlechtert und den Eindruck haben wir derzeit. Daher sollte der Besuch beim Orthopäden so schnell wie möglich erfolgen. Auch die Hüften sollen kontrolliert werden, denn bei MOPD1-Kindern gibt es häufig Hüftdysplasien.
Am gleichen Tag besuchten wir Bubbles World of Play, einen riesigen Indoorspielplatz, der extra nur für uns geöffnet hatte. Beeindruckend fand ich, dass die Organisation nichts dafür bezahlen musste. Es gab Getränke und ein Buffet und selbst die Mitarbeiter/innen arbeiteten an diesem Abend umsonst. Henri war nur unterwegs und nass geschwitzt und auch Lotta hatte Spaß beim Rutschen oder in einem dunklen Raum, in dem es ein Lichterspiel gab.
Mittwochs wurde der große Saal des Hotels in ein Kinderparadies verwandelt. Es gab eine Ecke mit Kostümen, Bällebäder, Schaumstoffblöcke, eine Wii, Cupcakemaking, Tattoo-painting, verschiedene Bastelecken, einen mobilen Zoo mit Schlangen, Hasen, Chamäleons und einem Affen und vieles mehr. Während die Kinder spielten, hatten wir Erwachsenen die Möglichkeit uns bei einer Tasse Kaffee in Ruhe auszutauschen. Am Abend erhielten wir in Kleingruppen eine Exklusiv-Führung durch den Chester Zoo inklusive Dinner im Zoorestaurant. Exklusiv heißt wirklich exklusiv. Unsere Gruppe begleiteten alleine drei Zoomitarbeiterinnen.
Donnerstags fuhren wir zur Family Knockout-Challenge. Auf einem Football-Gelände wurden Hüpfburgen und Parcours-Elemente und sogar ein großer Pool mit Wasser aufgebaut. Wir wurden in Gruppen aufgeteilt und spielten gegeneinander. Am Ende wurde ein Gewinnerteam gekürt. Währenddessen konnten die Kinder sich schminken lassen. Unser Team machte übrigens den zweiten Platz.
An unserem letzten Abend fand die Jemma Saunders Memorial Night statt, an der auch große Sponsoren teilnahmen. John hielt eine sehr bewegende Rede und erzählte von Jemma. Jemma war ein kleines Mädchen mit primordialem Kleinwuchs. Sie starb bevor sie andere betroffene Kinder kennenlernen konnte, Kinder, die genauso sind wie sie es war. Sue und John lernten vor einigen Jahren ihre Eltern kennen und sie gaben ihnen sehr viel Kraft.
Jemmas Eltern nehmen jedes Jahr an diesem Abend teil und überreichen den Jemma Saunders Memorial Award an eine Familie oder einen Menschen, der besonders viel für die Organisation getan hat. Ich war total gerührt und noch mehr als dann im Anschluss das Lied „Alltogether now“ gespielt wurde und alle Familien zusammen auf der Tanzfläche gesungen und getanzt haben. Bis zu diesem Moment habe ich nicht gemerkt wie sehr mich die ganze Woche emotional berührt hat.
Unsere Abreise Freitags war dementsprechend tränenreich.
Was wir mitnehmen? Tolle neue Bekanntschaften, ganz viele besondere Erinnerungen und die Freude auf nächstes Jahr.
Danke Sue und John, den Volunteers und allen anderen Familien für diese unglaublich bewegende Woche.
Dieser Blog heißt Lotta Pusteblume und klar, würde es Lotta nicht geben oder wäre sie gesund, würde ich diese Zeilen nicht schreiben. In unserer Familie gibt es aber noch einen ganz besonderen, kleinen Menschen. Ich schreibe nicht so oft über ihn. Es ist ein kleines bisschen Privatsphäre, die ich ihm lassen möchte. Trotzdem ist dieser Beitrag heute ihm gewidmet.
Kurz bevor Lotta geboren wurde, schrieb ich einen Brief an Henri. Er sollte eine selbstbesprochene Tonie-Figur bekommen. Neben Liedern, zu denen wir alle gerne singen und tanzen, wollte ich ihm hierüber den Brief vorlesen. Es kam alles anders und Henri hat den Brief nie bekommen.
Den Satz hat sicher jede Schwangere mindestens einmal gehört. Schon als ich mit Henri schwanger war, hatte ich dabei ein Störungsgefühl. Hauptsache gesund? Was soll das heißen?
Vermutlich ist es einfach nur die Hoffnung darauf ein gesundes Kind zu bekommen. In einer perfekten Welt ist scheinbar kein Platz für Behinderung und Krankheit. Man hat so eine Vorstellung davon wie das Leben sein soll. Das kann ich gut nachvollziehen. Und natürlich ist alles einfacher, wenn man gesund ist, keine regelmäßigen Arztbesuche, Therapien oder Krankenhausaufenthalte hat. Keine Medikamente nehmen muss, keine Schmerzen hat.
Auch wir haben beide Male auf ein gesundes Kind gehofft, uns aber bewusst gegen alle Untersuchungen entschieden, mit denen sich vielleicht etwas anderes herausgestellt hätte. Wir wollten nicht wissen, ob unser Kind möglicherweise ein Chromosom zu viel hat. Im Übrigen wäre Lottas Gendefekt gar nicht erkannt worden, weil er zu selten ist.
Juli und ich sind ein gutes Team und wir haben eine tolle Familie und Freunde, auf die wir uns immer verlassen können. So haben wir für uns entschieden nicht „Hauptsache gesund“, sondern „Hauptsache glücklich“.
Kleine Ergänzung zum letzten Beitrag: Lotta geht es viel besser. Sie isst und behält es auch bei sich. Mittlerweile hat sie wieder gut zugenommen. Die Gewebeproben haben ergeben, dass es sich nicht um die eosinophile Ösophagitis handelt, sondern um eine Reflux Ösophagitis, was ganz toll ist. Ob die Entzündung zuerst da war oder der Reflux, kann man nicht feststellen, aber diese Form der Speiseröhrenentzündung ist im Gegensatz zur eosinophilen heilbar. Im September muss Lotta dann nochmal zur Kontroll-Magenspiegelung.
Seit gestern Nachmittag sind wir zuhause. Lotta geht es besser, sie braucht keinen Sauerstoff mehr. Mittlerweile bricht sie auch weniger. Sie bekommt verschiedene Medikamente, die ihr helfen.
Trotz des erhöhten Risikos durch ihre Bronchitis, wurde in der letzten Woche eine Magenspiegelung gemacht. Es gab keine Komplikationen und wir sind froh über die tolle Unterstützung der Ärzte und dass sie sich dafür entschieden haben.
Lottas Speiseröhre ist stark geschwollen und entzündet. Sie hat eine Eosinophile Ösophagitis, eine Speiseröhrenentzündung, die allergisch bedingt ist. Es wurden Gewebeproben genommen. Die Ergebnisse stehen allerdings noch aus. „Von drei- und vierblättrigen Kleeblättern“ weiterlesen
19:00 Uhr Sauerstoff aus. 20:30 Uhr Lotta schläft. Der Monitor piept. Die Sättigung fällt. Sauerstoff an. Alles ist ruhig. Lotta schläft weiter. Es klopft. Einmal Blut abnehmen. Nur ein Pieks in den Fuß. Schnell wegbringen. Klopf klopf, es hat nicht funktioniert. Zweiter Versuch. Nur ein Pieks, diesmal in den Finger. Schnell, schnell. Es hat nicht funktioniert. Wir müssen richtig Blut abnehmen. Die Suche nach einer guten Stelle. Lottas Venen sind zart. Am Kopf? Licht an! Links sieht gut aus. Nein, wieder weg, rechts?, auch nicht. Armbeuge ging auch schon mal. Wir versuchen es. Nadel rein, hin und her bewegt. Ja, endlich. BGA ist voll, lauf schnell. Es hat geklappt. Werte noch nicht gut. Andere Infusion.
Ich komme abends von der Arbeit nach Hause. Henri empfängt mich schon im Flur und möchte mir unbedingt und ganz dringend etwas zeigen. Trotzdem, mein erster Gang ist ins Badezimmer. Ich wasche mir die Hände. Henri sagt, dass er so aufgeregt sei und ich jetzt unbedingt kommen müsse. Lotta liegt auf ihrer Krabbeldecke im Wohnzimmer und hat meine Stimme gehört. Sie macht große Augen und „ruft“. Sie möchte begrüßt werden. Ich trockne mir die Hände gründlich ab und nutze das Händedesinfektionsmittel, welches gleich neben der Seife steht.
Jetzt bin ich da. Alle bekommen einen Kuss. Henri zeigt mir seine aufgebaute Playmobil-Landschaft. Lotta wird von mir begrüßt. Sie freut sich, dass ich da bin. „Kennt ihr noch an den Füßen begrüßen?“ weiterlesen
Einen Kita-Platz für ein gesundes Kind zu finden ist mitunter schwierig, aber eine Lösung für ein behindertes Kind zu finden, dass aufgrund einer Immunschwäche in den Herbst- und Wintermonaten überwiegend keinen Kindergarten oder eine Tagespflege besuchen kann, scheint eine große Herausforderung zu sein. Wir führten Gespräche mit Kindergarten, Sozialamt und Jugendamt. Einmal sogar einen runden Tisch mit allen Beteiligten. Alle waren sehr nett, offen und bemüht. Lotta ist ein Fall, den es noch nicht gab.
In unserer Wunschvorstellung haben wir eine Einzelfallhilfe, die Lotta sowohl zuhause betreut, als auch an guten Tagen, an denen das Umfeld es zulässt, die Kita besucht. Der Kindergarten wäre unter dieser Voraussetzung bereit Lotta aufzunehmen.
Als wir gemeinsam am (runden) Tisch saßen, Lotta im Blickfeld, schienen alle sehr bemüht eine Lösung zu finden. Die Mitarbeiterinnen vom Sozialamt wollten prüfen inwiefern sie uns bzgl. unserer Wunschlösung entgegen kommen können. Die Mitarbeiterin des Jugendamts wollte prüfen inwiefern man die Aufnahme von Lotta, einem schwerbehinderten Kind mit Immunschwäche, Epilepsie und diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten mit Gefahr einer Anaphylaxie, für eine Tagesmutter „lukrativer“ gestalten kann. Eine Tagesmutter könnte neben Lotta keine weiteren Kinder betreuen. Denn zum einen kann es jederzeit zu einem medizinischen Notfall kommen, zum anderen ist die Ansteckungsgefahr für Lotta einfach zu groß.
Eine ausgelernte Tagesmutter bekäme für Lotta den 2-fachen Satz bzw. den 2,5-fachen Satz* nach Absolvierung einer weiteren Fortbildung. Diese Inklusionsfortbildung dauert ca. 160 Stunden, verteilt auf ein Jahr und ist Voraussetzung für die Betreuung eines behinderten Kindes. Zum Vergleich: Für ein behindertes oder von Behinderung bedrohtes Kind bekäme der Kindergarten einmalig 5000 € vom Landschaftsverband (Fink-Richtlinien), eine Pauschale von 3,5 und eine Gruppenstärkenreduzierung, zusätzlich zur Einzelfallhilfe. Dabei wird nicht unterschieden, ob das Kind verhaltensauffällig, sozial-emotional auffällig, körperlich oder geistig behindert ist.
Wir hatten einen tollen Plan mit einer liebevollen Betreuung für Lotta, zu der wir großes Vertrauen haben, die sogar gelernte Erzieherin ist. Aber trotz der Bemühungen aller Beteiligten war es nicht möglich, eine Lösung jenseits der Standards zu schaffen.
Die Absage des Sozialamts zu unserer Wunschlösung lautete: Die Leistung einer Einzelfallhilfe in Kindertagesstätten gemäß §53 ff SGB XII ist eine Leistung zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Das heißt, eine Einzelfallhilfe ist immer einrichtungsgebunden. Bei einer zeitweisen Betreuung Zuhause (oder selbst einem Spielplatzbesuch oder Spaziergang) würde keine Teilhabe an der Gesellschaft ermöglicht.
Lotta braucht aufgrund ihrer Behinderung und medizinischen Vorgeschichte eine eins-zu-eins-Betreuung bei uns zuhause. Ich gehe seit Anfang des Monats wieder arbeiten. Aktuell hat Juli Elternzeit, doch was ist danach? Wir haben nun das Jugendamt gebeten eine geeignete Betreuung für Lotta anzubieten, die die von dort geforderten Rahmenbedingungen erfüllt.
UND, es hat sich wohl schon eine erfahrene Tagesmutter gefunden, die sich die Betreuung von Lotta zutraut. 🙂 Wir hoffen sie bald kennen lernen zu dürfen. Es bleibt spannend…
Henri ist vier und ein lustiges, neugieriges, selbstbewusstes und bewegungsliebendes Kind. Er ist gesund und das was man altersentsprechend entwickelt nennt, keine Auffälligkeiten. Wie alle Kinder, ist er ab und zu mal krank mit Erkältungen, Mittelohrentzündungen oder Atemwegsinfekten. Regelmäßige Termine oder Arztbesuche beschränken sich auf Kinderturnen und U-Untersuchungen. Unsere größte Herausforderung mit Henri ist, wer die Tür öffnen darf, wenn es klingelt. Welch wunderbare Welt, die Welt der gesunden Kinder.
Heute haben wir Lottas ersten Geburtstag gefeiert. Letztendlich bekam sie einen veganen Schokomuffin als Geburtstagskuchen. Wirklich begeistert war sie nicht. Viel leckerer fand sie Mittags ihren Zucchini-Süßkartoffelbrei, den Oma fütterte. Dafür beobachtete Lotta ganz gespannt, wie Henri für sie die Geschenke auspackte und genoss jedes der mindestens 25 Geburtstagslieder, die wir über den ganzen Tag verteilt für sie gesungen haben.
