Ärzte
Regelmäßig besuchten wir Lottas Kinderärztin, kontrollierten ihr Gewicht, ggfs. die Blutwerte und besprachen Aktuelles. Die Besuche waren natürlich häufiger, als bei einem gesunden Kind.
Aufgrund ihrer Immunschwäche erhielt Lotta Immunglobuline. Alle drei Monate besuchten wir Ärzte der Immunologischen Ambulanz einer nahegelegenen Uniklinik, um Lottas Immunstatus überprüfen zu lassen und ggfs. Dosis-Anpassungen vorzunehmen.
Lotta war weitsichtig und schielte ein bisschen. Ihr linkes Auge konnte sich nicht nach links bewegen, was wohl auf Schäden im Gehirn zurückzuführen war. Lotta machte eine Amblyopiebehandlung (Abkleben des besseren Auges) und sie trug eine Brille. Abwechselnd wurden ihre Augen durch Ärzte der Augenklinik einer Uniklinik und bei einem niedergelassenen Augenarzt kontrolliert. Die Termine fanden ebenfalls alle drei Monate statt. Zusätzlich zu den Augenärzten schaute sich auch immer eine Orthoptistin (Sehschule) Lottas Augen an.
Alle sechs Monate wurde Lotta von einer Kinderorthopädin untersucht. Lotta entwickelte eine leichte Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung), die irgendwann behandlungsbedürftig werden sollte. Veränderungen an Skelett und Knochen sind nicht ungewöhnlich bei MOPD1.
Viele Kinder mit primordialem Kleinwuchs haben keinen Zahnschmelz oder nur sehr wenig. Lotta hatte vier Zähne. Wie auch bei gesunden Kindern ließen wir ihre Zähne alle sechs Monate von einer (Kinder-)Zahnärztin kontrollieren. Und von dort gab es nur gute Nachrichten. Lotta hatte Zahnschmelz.
Therapien und Förderung
Seit Lottas Geburt bzw. der Zeit im Krankenhaus, bekam Lotta Physiotherapie. Anfangs nur nach Vojta. Nachdem sie im Rahmen der Enzephalitis im November 2018 mehrere Krampfanfälle hatte, nur noch nach Bobath. Im März 2019 haben wir wieder zu Vojta gewechselt. Zweimal pro Woche besuchte uns Jenny, eine liebe Bekannte der Familie, und „ärgerte“ Lotta ein bisschen ;-). Zusätzlich machen wir zwei- bis viermal am Tag mit Lotta ihre Übungen.
Heilpädagogische Frühförderung: Seit Anfang September 2018 besuchte uns einmal die Woche eine Heilpädagogin der Frühförderstelle und „spielte“ mit Lotta. Ihr gefiel das sehr gut.
Logopädie: Aufgrund der Enzephalitis im November, hatte Lotta eine Schluckstörung entwickelt, ihr Gaumen war überempfindlich und auch ihr Würgereiz sehr weit vor verlagert. Mit Hilfe der Logopädie haben wir das alles wieder sehr gut hinbekommen. Ende März 2019 haben wir uns daher entschieden die Therapie erstmal zu pausieren.
Osteopathin: Wir besuchten regelmäßig eine tolle Osteopathin, mit der ich schon den ein oder anderen Lauf gemacht habe. Lotta konnte beispielsweise ihren Kopf nicht zu den Seiten drehen und hat ihn immer in den Nacken „gelegt“. Dadurch war sie sehr verspannt und konnte den Kopf kaum heben. Man sah tatsächlich jedes Mal direkt Erfolge und wir freuten uns immer auf den nächsten Termin.
Seh-Frühförderung: Seit Mitte Mai 2019 erhielt Lotta Seh-Frühförderung. Durch die Enzephalitis wurde im Gehirn ein Bereich der für das Sehen bzw. die Augenbewegung zuständig ist geschädigt. Lotta konnte ihr linkes Auge nicht mehr nach links bewegen, wodurch ihr Sehfeld eingeschränkt war. Außerdem drehte sich ihr rechtes Auge, wenn sie nach oben schauen wollte, weg. Die Sehfrühförderung ist ähnlich wie die heilpädagogische Frühförderung. Allerdings wird hier viel mit Licht und Schatten und Kontrasten gearbeitet. Lotta fand das total spannend und hielt eine ganz Stunde durch.