Ärzte, Therapien und Förderung

Ärzte

Regelmäßig besuchen wir Lottas Kinderärztin, kontrollieren ihr Gewicht, ggfs. die Blutwerte und besprechen Aktuelles. Die Besuche sind natürlich häufiger, als bei einem gesunden Kind.

Aufgrund ihrer Immunschwäche erhält Lotta Immunglobuline. Alle drei Monate besuchen wir Ärzte der Immunologischen Ambulanz einer nahegelegenen Uniklinik, um Lottas Immunstatus überprüfen zu lassen und ggfs. Dosis-Anpassungen vorzunehmen.

Lotta ist weitsichtig und schielt ein bisschen. Ihr linkes Auge kann sich nicht nach links bewegen, was wohl auf Schäden im Gehirn zurückzuführen ist. Lotta macht eine Amblyopiebehandlung (Abkleben des besseren Auges) und sie trägt eine Brille. Abwechselnd werden ihre Augen durch Ärzte der Augenklinik einer Uniklinik und bei einem niedergelassenen Augenarzt kontrolliert. Die Termine finden ebenfalls alle drei Monate statt. Zusätzlich zu den Augenärzten schaut sich auch immer eine Orthoptistin (Sehschule) Lottas Augen an.

Alle sechs Monate wird Lotta von einer Kinderorthopädin untersucht. Lotta hat eine leichte Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) entwickelt, die irgendwann behandlungsbedürftig wird. Veränderungen an Skelett und Knochen sind nicht ungewöhnlich bei MOPD1.

Viele Kinder mit primordialem Kleinwuchs haben kein Zahnschmelz oder nur sehr wenig. Lotta hat mittlerweile vier Zähne. Wie auch bei gesunden Kindern lassen wir ihre Zähne alle sechs Monate von einer (Kinder-)Zahnärztin kontrollieren. Und bisher gab es von dort nur gute Nachrichten. Lotta hat Zahnschmelz.

Therapien und Förderung

Seit Lottas Geburt bzw. der Zeit im Krankenhaus, bekommt Lotta Physiotherapie. Anfangs nur nach Vojta. Nachdem sie im Rahmen der Enzephalitis im November 2018 mehrere Krampfanfälle hatte, nur noch nach Bobath. Seit März 2019 haben wir wieder zu Vojta gewechselt.  Zweimal pro Woche besucht uns Jenny, eine liebe Bekannte der Familie, und „ärgert“ Lotta ein bisschen ;-). Zusätzlich mache wir zwei- bis viermal am Tag mit Lotta ihre Übungen.

Heilpädagogische Frühförderung: Seit Anfang September besucht uns einmal die Woche eine Heilpädagogin der Frühförderstelle  und „spielt“ mit Lotta. Ihr gefällt das sehr gut.

Logopädie: Aufgrund der Enzephalitis im November, hatte Lotta eine Schluckstörung entwickelt, ihr Gaumen war überempfindlich und auch ihr Würgereiz sehr weit vor verlagert. Mit Hilfe der Logopädie haben wir das alles wieder sehr gut hinbekommen. Ende März haben wir uns daher entschieden die Therapie erstmal zu pausieren.

Osteopathin: Wir besuchen regelmäßig eine tolle Osteopathin, mit der ich schon den ein oder anderen Lauf gemacht habe. Lotta konnte beispielsweise ihren Kopf nicht zu den Seiten drehen und hat ihn immer in den Nacken „gelegt“. Dadurch war sie sehr verspannt und konnte den Kopf kaum heben. Man sieht tatsächlich jedes Mal direkt Erfolge und wir freuen uns immer auf den nächsten Termin.

Seh-Frühförderung: Seit Mitte Mai 2019 erhält Lotta Seh-Frühförderung. Durch die Enzephalitis ist im Gehirn, in einem Bereich der für das Sehen bzw. die Augenbewegung zuständig ist, etwas kaputt gegangen. Lotta kann ihr linkes Auge nicht mehr nach links bewegen, wodurch ihr Sehfeld eingeschränkt ist. Außerdem dreht sich ihr rechts Auge, wenn sie nach oben schauen will, weg. Die Sehfrühförderung ist ähnlich wie die heilpädagogische Frühförderung. Allerdings wird hier viel mit Licht und Schatten und Kontrasten gearbeitet. Lotta findet das total spannend und hält eine ganz Stunde durch.