Gedanken und Unterhaltung

Je näher der Tag rückt an dem wir Lotta fast verloren hätten, desto mehr muss ich daran denken. Daran wie ich morgens wach wurde und Lotta jammernd und nicht richtig ansprechbar vorfand. Oder wie wir auf der Intensivstation von den Ärzten erfuhren, dass es sehr kritisch sei und Lotta jederzeit sterben könne. Ich denke daran wie ich vor der Theke bei unserer Kinderärztin stand, den Tränen nahe, und sagte, mit Lotta stimme etwas nicht. Ich habe das Bild vor Augen wie Lotta abgeholt wird, um mit dem Hubschrauber in die Uniklinik geflogen zu werden und wie ich mich für ein paar Wochen von Henri verabschiedet habe, ohne zu wissen, ob ich mit seiner Schwester zurück kommen darf. Ich denke an die Angst davor ihm sagen zu müssen, dass Lotta es nicht geschafft hat.

Es ist schwer die Erinnerungen beiseite zu schieben. Denn es gab auch in dieser Zeit sehr schöne Dinge. Das erste Mal als Lotta die Augen öffnete. Als klar war, sie hat es trotz der schlechten Prognosen geschafft. Das erste Kuscheln nach einer gefühlten Ewigkeit im Klappbett auf „Normalstation“, die Gewissheit es wird alles gut und wir werden Lotta wieder mit nach Hause nehmen. Lottas erstes Lächeln nach der langen Krankenhauszeit. Ein gemeinsamer Kaffee mit Juli und Lotta in der Bäckerei nahe der Klinik. Auch das alles habe ich nicht vergessen und Lotta hat so wahnsinnig tolle Fortschritte gemacht, seit letztem Jahr.

Aber ich habe Angst trotzdem davor, das alles nochmal erleben zu müssen.

Vor einiger Zeit ist ein kleiner Junge mit MOPD1 ins Krankenhaus gekommen. Seine Mama steht mir mittlerweile sehr nahe und als ich hörte welche Symptome er hat und später die Diagnose Enzephalitis bestätigt wurde, hat es mich ein wenig aus der Bahn geworfen. Ich weiß welche Ängste seine Eltern durchmachen mussten und müssen. Und das tut mir sehr leid. Ihr Lieben, es ist ein langer Weg, aber es wird besser. Jeden Tag ein kleines bisschen.

Mittlerweile habe ich erfahren, dass es sehr sehr oft bei MOPD1 vorkommt, dass die Kinder an einer Enzephalitis erkranken. Manche schaffen es und dürfen, sowie unser Lottakind, noch ein bisschen mehr unserer wunderschönen Welt kennenlernen. Alle anderen passen vom Himmel aus auf uns auf und warten auf uns, so wie André, mein holländischer Freund gesagt hat.

Ich weiß, dass ist heute eher ein Beitrag aus der Kategorie „schwere Kost“. Vielleicht kann ich aber zum Ende noch die Stimmung heben mit einem ganz anderen Thema.

Der Artikel

Im Juli erhielt ich eine Anfrage einer Journalistin, die um ein Interview bat. Sie wollte in einer Frauenzeitschrift einen Beitrag über uns und unser Leben schreiben. Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich das wirklich möchte und mich mit Juli besprochen. Letztendlich haben wir zugesagt, mit dem Hintergrund anderen Mut machen zu können und zu zeigen wie normal wir mit Lottas Diagnose umgehen. Ich habe 45 min mit der Journalistin telefoniert. Eine Woche später kam eine Fotografin und hat Familienfotos von uns gemacht. Rausgekommen ist dann das:

Natürlich habe ich den Beitrag vorab gelesen und Fakten korrigiert, doch die finale Fassung inklusive Überschriften, Zwischenüberschriften und Bildunterschriften haben wir erst gesehen, als sie im Zeitungsladen unserer Stadt verkauft wurde. Bis auf eine Kleinigkeit steht nichts falsches in diesem Artikel, aber natürlich wurden die Formulierungen so gewählt, dass alles möglichst schlimm und dramatisch klingt. Es ist eben ein „Schicksalsbericht“ in einer Frauenzeitschrift. Es soll unterhaltsam sein.

Unterhaltsam war es für uns. Wir hatten sehr viel Spaß den Beitrag „auseinander zu nehmen“ und haben Tränen gelacht bei der Bildunterschrift „Lotta musste nach der Geburt auf die Intensivstation und durfte erst nach einer Woche heim“ oder“Jeder Tag mit Lotta könnte der letzte sein“. Es hört sich vielleicht ein wenig makaber an und es ist auch beides nicht falsch. Doch andere Kinder liegen wochenlang nach der Geburt auf der Intensivstation und natürlich ist jeder Infekt für Lotta gefährlich, aber es ist auch immer eine Frage wie man damit umgeht oder umgehen möchte. Dazu passt auch die eine Sache, die nicht stimmt im Artikel. Und das möchte ich kurz erklären: Wir haben uns nie, wirklich nie gefragt, „warum wir“. Ganz im Gegenteil. Wir haben von Anfang an gesagt, uns geht es in jeder Hinsicht gut. Lotta ist genau richtig bei uns und ob gesund, behindert oder krank, spielt für uns überhaupt keine Rolle.

Wir hatten und haben keine Angst davor ein behindertes Kind groß zu ziehen und wir lieben beide unsere Kinder so wie sie sind und gerade weil sie so sind. Von daher sagen wir lieber, Gott sei dank wir!

Ganz zum Schluss: Der Beitrag ist übrigens in noch einer Zeitschrift erschienen. Diesmal weniger dramatisch. So kann man es eben auch machen und das gefällt mir wesentlich besser.

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