Auch wenn sich vieles ändert… Familie bleibt

Lotta ist unser zweites Kind. Beim zweiten Kind ist man routinierter. Nicht jede Kleinigkeit lässt einen sofort aufspringen, aber wenn es notwendig ist, ist man sofort da. Ich kann tief und fest schlafen, wenn Lotta aber in der Nacht plötzlich würgt, wache ich sofort auf. Ich merke meinen Kindern an, wenn etwas nicht stimmt. Das ist wohl bei allen Müttern so. Ja, beim zweiten Kind kennt man sich schon aus, man ist entspannter. Aber es ist alles anders, mit Lotta sowieso.

Jeden Tag lernen wir Neues dazu: Medizinisches Wissen, Gelassenheit, rechtliche Formulierungen, Dinge anzunehmen, wie sie sind. Wir lernen neue Menschen kennen und wir lernen Prioritäten zu setzen.

In den letzten Monaten mussten wir lernen, dass Flexibilität im Rahmen der Inklusion nicht unbedingt eine Stärke der Ämter ist.

Behindert ist nicht gleich behindert. Und behindert bedeutet auch nicht nur im Rollstuhl zu sitzen. Es gibt so viele verschiedene Behinderungen und Inklusion sollte allen Menschen mit Behinderung ermöglicht werden. Ja, Menschen die im Rollstuhl sitzen, benötigen ein barrierefreies Umfeld. Für Sehbehinderte ist ein Leitsystem wichtig, Sozial-emotional auffällige Kinder, brauchen eine intensivere Begleitung im Alltag. Das sind die Standard-Beispiele. Man könnte das wohl unendlich weiterführen. Ein immunschwaches Kind, kann aber eben nicht täglich einen Kindergarten besuchen, sondern nur zu Zeiten in denen man draußen sein kann oder möglichst wenig bis keine Infekte kursieren. Für mich bedeutet Inklusion, dass Lösungen gefunden werden, die es eingeschränkten Menschen ermöglichen an der Gesellschaft und Umwelt teilzuhaben. Auch hier gibt es wieder Unterschiede, abhängig von der jeweiligen Behinderung. Lottas Immunschwäche wird früher oder später dazu führen, dass sie stirbt. Also ist der tägliche Besuch einer regulären Tagespflege oder eines Kindergartens derzeit nicht möglich. Unter Berücksichtigung ihrer medizinischen Vorgeschichte, bedeutet Teilhabe für ein Kind wie Lotta aber schon ein Besuch auf dem Spielplatz, oder ein Spaziergang durch die Stadt. Sie findet es toll andere Menschen zu beobachten und sie hört gerne zu. Es könnte ganz einfach sein. Der Weg dahin ist es aber leider oft nicht.

Juli und ich sind sehr positive Menschen und wir suchen immer nach einem Weg. Manchmal zu schnell. Wir haben Glück, dass wir unsere große Familie haben, die uns in solchen Momenten wachrütteln und uns in allem was wir tun unterstützen. Das Jugendamt konnte uns keine geeignete Betreuung für Lotta zum 1. August anbieten. Also waren wir so weit zu sagen, Juli hört auf zu arbeiten, wie auch immer. Die Kosten für eine Betreuung von Lotta in Arbeitgeberfunktion stand in keinem Verhältnis. Unser liebevoll genannter „Inklusionsbeauftragter“ der Familie hat uns allerdings dann den Kopf gewaschen und uns dazu gebracht weiter zu kämpfen. Wir haben uns von einer Anwältin rechtlich beraten lassen. Und nachdem wir gegenüber dem Jugendamt den Rechtsanspruch erwähnt haben, wurden plötzlich doch Lösungen angeboten.

Eine Sache aus dem Gespräch mit der Anwältin möchte ich gerne erwähnen. Sie sagte, wir sollten uns darauf gefasst machen, dass uns vorgeworfen wird, dass wir beide arbeiten gehen (wollen). Wir seien die Eltern und wir hätten uns ums Kind zu kümmern. Einer könne doch zuhause bleiben. Sie habe das schon häufig in Verhandlungen erlebt. Ein Elternteil hat zuhause zu bleiben, wenn das Kind behindert ist. Ich freue mich schon fast darauf, dass mir das irgendwann mal jemand vorwirft. Falls aber nicht, ist hier die Antwort: Nein, so ist es nicht. Natürlich wollen wir nur das Beste für Lotta und möchten sie keiner Gefahr aussetzen. Unsere Kinder stehen an erster Stelle, aber in dieser Familie leben vier Personen. Unser ganzes Leben dreht sich nicht nur um Lotta, es soll sich auch um Henri drehen oder um Julian, oder um Stefanie. Wir wollen als Familie glücklich sein und wir wollen das jeder einzelne glücklich ist.

Die Betreuung von Lotta hat noch nicht begonnen. Wir haben aufgrund eines Vorfalls erneut die Anwältin eingeschaltet. Die Mühlen des Jugendamtes mahlen sehr langsam und manchmal wundert man sich wie dort gearbeitet wird.

Juli und ich gehen nun beide wieder arbeiten. Ohne die Unterstützung unserer Familie würde das so nicht gehen. Die Woche ist durchgeplant und jeden Tag passt jemand anderes auf sie auf. Wir sind dankbar, dass wir eine so eine tolle Familie haben, die jederzeit einspringt, wenn Not am Mann ist, die uns unterstützt, aber auch mal Klartext redet. Ich weiß es ist nicht selbstverständlich. Wir haben unendliches Glück einen so großen Rückhalt zu haben.

Eine Antwort auf „Auch wenn sich vieles ändert… Familie bleibt“

  1. Liebe Steffi,
    ich ziehe meinen Hut vor Eurer Stärke!
    Lasst Euch nicht unterkriegen.
    Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr alle Euren Platz behaupten könnt und Euch möglichst wenige Steine in den Weg gelegt werden.
    Alles Gute für Euch!

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