Lotta will nicht mehr essen und andere Baustellen

19:00 Uhr Sauerstoff aus. 20:30 Uhr Lotta schläft. Der Monitor piept. Die Sättigung fällt. Sauerstoff an. Alles ist ruhig. Lotta schläft weiter. Es klopft. Einmal Blut abnehmen. Nur ein Pieks in den Fuß. Schnell wegbringen. Klopf klopf, es hat nicht funktioniert. Zweiter Versuch. Nur ein Pieks, diesmal in den Finger. Schnell, schnell. Es hat nicht funktioniert. Wir müssen richtig Blut abnehmen. Die Suche nach einer guten Stelle. Lottas Venen sind zart. Am Kopf? Licht an! Links sieht gut aus. Nein, wieder weg, rechts?, auch nicht. Armbeuge ging auch schon mal. Wir versuchen es. Nadel rein, hin und her bewegt. Ja, endlich. BGA ist voll, lauf schnell. Es hat geklappt. Werte noch nicht gut. Andere Infusion.

Das war vor fast zwei Wochen…

Wir sind zuhause. Die Nacht ist kurz. Lotta ist total verschleimt, röchelt vor sich hin und übergibt sich ständig. Die Kinderärztin bestätigt am nächsten Tag, Lotta hat eine Bronchitis. Wir inhalieren dreimal am Tag und gehen viel an die frische Luft. Das Wochenende ist besser. Sie atmet entspannter. Montag wird es wieder schlechter. Lotta schläft fast nur noch. Wenn sie isst, übergibt sie sich später. Sie macht das häufiger, aber man merkt ihr geht es gar nicht gut. Dienstag, Besuch beim Kinderarzt. Wir inhalieren weiter. Am gleichen Tag abends will Lotta gar nicht mehr essen. Sie würgt schon wenn sie den Löffel sieht. Aber sie trinkt noch. Manchmal helfen wir ein bisschen nach und geben ihr Tee oder Wasser mit einer Spritze. Das klappt sehr gut. Es ist Mittwoch Nachmittag. Lotta möchte nichts mehr trinken. Wir versuchen es weiter. Donnerstag Mittag geben wir auf und fahren ins Krankenhaus.

Im Krankenhaus

Lotta ist ein wenig ausgetrocknet. Sie braucht Infusionen. Ihr Kaliumspiegel ist viel zu niedrig. Liegt es am Salbutamol? Am Erbrechen? An etwas anderem? Ihre Lunge rasselt immer noch. Sie hat 400 g in zwei Tagen abgenommen. Nach Blutabnahme und Untersuchung in der Ambulanz schläft sie in meinem Arm ein. Sie ist am Monitor angeschlossen. Langsam klettert die Sauerstoffsättigung nach unten.

Als sie bei 88 % angekommen ist, bekommt sie eine Sauerstoffbrille aufgesetzt. Es wird besser. Zur Sicherheit wird die Lunge geröntgt. Es ist alles in Ordnung. Lotta inhaliert nun viermal am Tag, bekommt ihre Infusionen und Sauerstoff. Am Wochenende wird der Sauerstoff immer weiter runtergedreht. Wir versuchen es ohne. Lotta ist müde und schläft ein. Sobald sie ihre Tiefschlafphase erreicht hat, gibt der Monitor Alarm. Die Sättigung ist wieder auf unter 89 gefallen. Ich rüttle an ihr, die Sättigung geht wieder hoch. Das mache ich ein paar Mal, bis die Schwester kommt und den Sauerstoff wieder aufdreht. Na gut, Versuch gescheitert. Sie braucht nicht viel, aber ohne geht’s auch nicht. Neuer Versuch morgen…

Sonntag klappt es ohne Sauerstoff. Lotta hat Appetit, sie isst. Auch so ist sie besser drauf. Sie erbricht aber weiter. Im Urin wird Azeton nachgewiesen. „Azetonämisches Erbrechen“ ist eine der Diagnosen. Wir werden Montags entlassen. Man würde nun nichts mehr mit Lotta machen und entweder würden wir heute oder morgen entlassen. Ich habe kein gutes Gefühl dabei, freue mich aber auf zuhause.

Bei der Kinderärztin

Dienstagmittag haben wir einen Termin bei der Kinderärztin. Sie nimmt sich sehr viel Zeit. Lotta hat an diesem Tag bisher alles bei sich behalten. Wir hoffen es bleibt so. Ihre Bronchitis ist noch nicht komplett abgeklungen. Zur Unterstützung bekommt sie ein Cortisonspray zweimal am Tag und wir inhalieren weiter. Das hatte Anfang des Jahres gut geholfen.

Am Abend und in der Nacht erbricht sie wieder. Ihr geht es schlechter. Am nächsten Morgen sind wir erneut bei der Kinderärztin. Sie versucht einen Kindergastroenterologen zu erreichen. Nach mehreren Telefonaten ist sie erfolgreich und ruft mich an. Wir sollen am nächsten Tag so früh wie möglich in die Uniklinik fahren. Dort würde sich ein Kindergastroenterologe Lotta anschauen und mit uns weitere Schritte besprechen.

Dr. Kindergastroenterologe

Nach zwei Stunden Stau, kommen wir um elf Uhr in der Klinik an. Alle sind sehr freundlich. Lotta wird gemessen, gewogen, untersucht und es wird Blut abgenommen. Sie hat abgenommen und wiegt nun noch 5100 g. Der Arzt sagt, dass Dr. Kindergastroenterologe gleich käme. Wir sollten nochmal im Wartezimmer Platz nehmen. Dort warten wir eine Stunde, zwei Stunden, drei Stunden, vier Stunden, fünf Stunden… man macht das ja eigentlich nicht in einer Ambulanz, aber da wir mittlerweile fast 17 Uhr haben, fragen wir nochmal nach, aus Sorge der Kindergastroenterologe könne schon Feierabend haben.

Uns wird versichert, dass er noch kommt. Der Arzt von morgens sagt er habe persönlich mit ihm telefoniert. Nochmal eine Dreiviertelstunde später steht eine sehr nette Schwester vor uns und sagt „Lotta nun bist du auch endlich dran“ „Endlich“ denken wir. Sie sagt sie brauche nur noch eine Unterschrift, die ich ihr natürlich sofort gebe und dann würde Lotta in eine andere Uniklinik verlegt. Zwei Sanitäter vom Krankentransport betreten den Raum. Juli und ich sind ganz perplex und sagen „Stop“ wieso Verlegung? Wir warten seit mehreren Stunden auf Dr. Kindergastroenterologe, der sich Lotta anschauen sollte und mit uns habe noch niemand gesprochen.

Die Schwester holt daraufhin den Oberarzt. Ihm ist es sichtlich unangenehm wie das Ganze gelaufen ist. Er erklärt, dass sie Lotta mit ihren Vorerkrankungen, den Symptomen und weil sie schon wieder 5% ihres Körpergewichts verloren habe, stationär aufnehmen müssen. In der Uniklinik seien aber keine Betten frei, daher müsse sie verlegt werden. Lotta bräuchte eine Infusionstherapie, man müsse erstmal zusehen, dass das Erbrechen gestoppt wird. Es gäbe verschiedene Medikamente die dafür zum Einsatz kommen könnten. Es könne auch sein, dass ihr Magen zurzeit ein wenig Hilfe bei der Entleerung brauche. Außerdem würde man eine MRT-Aufnahme des Bauches in Erwägung ziehen und wenn das alles nicht hilft bzw. keine Ergebnisse bringt, würde eine Magenspiegelung gemacht. Alles was er sagt hört sich plausibel an. Da nun aber erstmal keine Magenspiegelung gemacht werden soll, bitten wir um eine Verlegung in unser Krankenhaus „um die Ecke“.

Der Oberarzt ist sehr nett und verständnisvoll und sagt das wäre kein Problem. Er würde mit den Ärzten dort sprechen und uns ankündigen. Den Krankentransport schicken wir weg. Wir wollen selbst fahren, um Lotta die Aufregung zu ersparen. Nach einer Weile kommt er mit einem Brief zu uns, entschuldigt sich nochmals und nennt uns den Namen der Ärztin mit der er telefoniert hatte. In seinem Brief steht genau was gemacht werden soll. Wir packen Lotta ein und fahren los.

Wieder zurück

Angekommen…Nach erneuter Blutabnahme, Untersuchung und Zugang legen, bekommen wir das gleiche Zimmer, welches wir vor drei Tagen verlassen haben. Während ich freitags arbeiten bin, bespricht eine Oberärztin die weiteren Schritte mit Juli. Lotta soll komplett durchgecheckt werden, damit man nichts übersieht. Die Ärzte halten dabei Rücksprache mit den Ärzten der Uniklinik. Kommenden Dienstag soll Lotta dann dorthin zurück verlegt werden.

Die Blutwerte zeigen eine Eosinophilie, was auf eine Entzündung hindeuten könnte. 

Mittags wird zunächst ein Ultraschall des Bauches gemacht. Die Oberärztin holt sich Unterstützung von einem anderen Oberarzt, der Lotta schon sehr gut kennt. Lotta ist hin und weg von ihm. Solange er sie anschaut und mit ihr redet ist sie ruhig und entspannt. Sobald er wegschaut, weint sie. Die Untersuchung bringt kein Ergebnis.

Ein wenig später wird Lotta gepuckt, mit Klebeband umwickelt, bekommt Ohrenschützer aufgesetzt und sediert.

Es wird ein MRT des Kopfes gemacht, um auszuschließen, dass wieder Blutungen oder Entzündungen aufgetreten sind. Bei ihrer Enzephalitis fing alles eine Woche vorher mit Erbrechen an. Als Lotta zum MRT geschoben wird, bekommen wir die Nachricht, dass Henri Fieber hat. Juli fährt nach Hause. Ich warte die halbe Stunde alleine vor dem MRT. Vor sieben Monaten saßen Juli und ich hier zusammen. Damals kam plötzlich Lottas Neurologe angelaufen. Ich dachte mir in dem Moment nichts dabei. Heute hoffe ich so sehr, dass niemand kommt. Und so ist es Gott sei dank. Nach 30 min wird Lotta wieder rausgeschoben.

Kaum im Zimmer, klopft es. Entwarnung, es gibt keine neuen Veränderungen in ihrem Gehirn. Lotta bekommt nun die von der Uniklinik vorgeschlagenen Medikamente.

Ich denke an Henri. Es ist schrecklich gerade nicht bei ihm zu sein. Juli und ich verabreden uns morgen zu „tauschen“. Ich fahre nach Hause zu Henri. Juli ins Krankenhaus zu Lotta.

Samstagmorgen rasselt Lottas Atmung wieder. Sie hat seit Donnerstag nicht inhaliert, da sich ihre Bronchien gut anhörten. Ich mache die Ärztin darauf aufmerksam. Sie hört Lotta ab, sieht aber noch keine Notwendigkeit wieder zu inhalieren. Wir verabreden uns morgen neu zu entscheiden. Als ich am Abend zurück ins Krankenhaus komme, „pfeift“ Lotta beim Atmen.

Ich bin mir sicher, dass ihre Bronchien wieder komplett zu sind und sie Sauerstoff braucht. Schon im Halbschlaf fällt ihre Sättigung dann auf 88 %. Nachdem die Schwestern den Sensor neu geklebt, ihr Bettchen schräg gestellt haben und Lotta mit Kochsalz inhaliert hat, erhält sie Sauerstoff.

Ab Sonntag inhaliert Lotta dann wieder regelmäßig mit Salbutamol, um die Bronchien zu weiten. Den ganzen Tag über erbricht Lotta nur einmal. Sie isst zwar nur sehr wenig, aber das was sie isst, bleibt drin. Die Medikamente scheinen zu helfen.

Henri geht es auch besser. Montag bekommt Lotta Besuch von Oma, Opa und Henri. Wir spielen Piraten und Räuber auf dem Spielplatz und rennen durch das Labyrinth, während Lotta durch den Park geschoben wird. Es ist schön die Sonne zu genießen und mit Henri zu toben. Kurz bevor Henri mit Juli nach Hause fährt, gibt er mir einen Kuss und fragt: „Mama, kommst du irgendwann auch wieder nach Hause?“

Eine Pusteblume für unser Lottakind

Wir sind in der Uniklinik angekommen. Für morgen Mittag hat Lotta einen Termin für eine Magenspiegelung, dabei soll ihr für 24-Stunden eine kleine Sonde gelegt werden, die den PH-Wert misst. Aufgrund ihrer Bronchitis ist noch nicht klar ob die Untersuchung stattfinden kann. Morgen werden die Ärzte entscheiden.

9 Antworten auf „Lotta will nicht mehr essen und andere Baustellen“

  1. Ach Mensch,da wird mir ganz schwer ums Herz.Ich drücke Euch mal ganz feste aus der Ferne!!!!Gute Besserung für das Pusteblümchen von Herzen!!

    1. Gute Besserung liebe Lotta 🍀und euch allen ganz viel Kraft weiterhin!!!
      Unsere Gedanken und Gebete sind bei euch !
      Liebste Grüße, Christine & Niko

  2. Ihr Lieben , man man man die kleine Maus hält euch ja ordentlich auf Trab . Ich wünsche euch gute Besserung und viel Kraft und alles was dazu gehört . Alles Liebe euch , ihr schafft das 🍄🍀🍄🍀🍄🍀🍄

  3. Gute Besserung und euch ganz viel Kraft. In Gedanken sind wir bei euch und drücken euch fest die Daumen, dass es ganz bald wieder bergauf geht.

  4. Ich hoffe Lotta geht es bald wieder besser. Sie ist so stark. Euch viel Kraft und das es bald mal wieder etwas entspannter wird. Ich denk an Euch.

  5. Hallo zusammen,

    ich habe heute erst überBrigitte von Lotta erfahren. Ich finde es toll, wie ihr mit der Situation umgeht. Ich bin total beeindruckt und berührt von dem Blog, wünsche Euch und vor allem Lotta alles Gute und drücke die Daumen das es ihr bald wieder besser geht.

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