Fortsetzung – Lottas bunte Mischung mit MOPD1

Lotta hat Epilepsie

Nicht ungewöhnlich bei Hirnfehlbildungen. Gleich nach ihrer Geburt wurde, aufgrund einiger Auffälligkeiten im Kopf-Ultraschall, ein MRT ihres Kopfes gemacht. Lottas Neurologe hatte uns damals darauf vorbereitet, dass Lotta irgendwann einmal Krampfanfälle bekommen könnte. Bis sie sieben Monate alt war, hatte sie keine Anfälle. Dann erkrankte sie an einer nekrotisierenden Enzephalitis, einer Entzündung des Gehirns, die sich bei ihr unter anderem in Krampfanfällen äußerte. Seitdem bekommt Lotta zwei verschiedene Medikamente gegen Epilepsie.

Immunschwäche
Lotta im November 2018 auf der Intensivstation

Zum Krankheitsbild bei MOPD1 gehört eine Immunschwäche. Wir haben uns sehr früh damit auseinander gesetzt und Lottas Werte kontrollieren lassen. Damals war alles in Ordnung. Dann wurde Lotta sehr krank und die Ärzte konnten keinen Auslöser für die Enzephalitis finden. Am ehesten ist man von einer postinfektiösen Autoimmunreaktion des Körpers ausgegangen. Ein einfacher Schnupfen, den sie vorher hatte, hat ihrem Körper gesagt „Bekämpfe dich selbst“. Und so griff ihr Körper ihr Gehirn an. Sie hatte viele Entzündungsherde und Blutungen und verschiedene Bereiche ihres Gehirns sind abgestorben. Diese Bereiche waren überwiegend für Motorik und Koordination zuständig. Sie hat während der Zeit auf der Intensivstation viele verschiedene Medikamente, wie Antibiotika, Cortison und Immunglobuline zur Bekämpfung der Entzündungen erhalten.

Lotta im Juni 2019

Anfang Dezember 2018 stellten wir Lotta das erste Mal in der Immunologie einer Uniklinik vor. Die Blutwerte die wir mitbrachten waren in Ordnung. Trotzdem wurde nochmal Blut abgenommen. Das Ergebnis lautete Lymphopenie. Die Lymphozytenzahl im Blut war zu niedrig. Lymphozyten sind für die Abwehr von Krankheitserregern zuständig. Die Ärzte vermuteten, dass der Wert aufgrund der vielen Medikamente die sie bekommen hatte, verfälscht wurde. Diese Vermutung bestätigte sich Anfang des Jahres nach erneuter Blutabnahme. Lottas Antikörper waren in einem guten Bereich und die Ärzte sahen keinen Grund sie weiter regelmäßig zu sehen. Ich fühlte mich schon beim ersten Termin nicht richtig ernst genommen. Die Ärztin stellte in Frage, dass Lotta wirklich eine Enzephalitis hatte. Daher war ich sicher ein wenig trotzig als ich auf einen erneuten Kontrolltermin in sechs Monaten bestand. So stand es dann übrigens auch im Arztbrief, den wir danach erhielten „Auf Wunsch der Mutter…“.

Um das Ganze nun abzukürzen: Lottas Werte haben sich in den letzten Monaten verschlechtert. Ihre Antikörper IGG, IGA und IGM, sind niedriger als sie sein sollten. Die Ärzte versuchten Erklärungen zu finden. Möglicherweise hatte Lotta letztes Jahr noch Antikörper von mir im Blut. Und Anfang des Jahres waren die Werte vielleicht noch besser, bedingt durch die Immunglobulingabe im Krankenhaus. Oder es ist etwas MOPD1-spezifisches. Ganz genau kann man das nicht sagen. Sicher ist nur, dass ihre Werte jetzt in einem Bereich sind, in dem eine Substitution empfohlen wird.

Substitution von Immunglobulinen

Was das jetzt bedeutet? Es gibt zwei Möglichkeiten Immunglobuline zu substituieren. Zum einen intravenös über eine Infusion, die alle vier Wochen in der Klinik über mehrere Stunden gegeben wird. Da aber Lottas Venen sehr zart sind, ist es schwierig ihr jedes Mal einen Zugang zu legen. Also haben wir uns zusammen mit den Ärzten für die zweite Variante entschieden.

Materialien, die wir für die subkutane Immunglobulingabe benötigen

Lotta erhält einmal pro Woche Immunglobuline subkutan. Subkutan heißt, unter die Haut gespritzt. Das funktioniert über ein System mit Nadel, Schlauch und Pumpe. Juli und ich wurden an zwei Tagen in der Uniklinik in das System eingewiesen und können die Immunglobulingabe nun zuhause selber machen. Die ganze Prozedur dauert etwas mehr als 1,5 Stunden. Alle drei Monate werden Lottas Blutwerte in der Klinik kontrolliert und die Dosis ggfs. angepasst.

Als ich einer Freundin davon erzählte sagte sie, sie wüsste nicht ob sie sich nun freuen solle, oder nicht. Denn wenn Immunglobuline notwendig seien, wäre das ja kein gutes Zeichen. Das stimmt. Ich war zunächst auch hin- und hergerissen. Es ist natürlich nicht schön noch eine „Baustelle“ zu haben und Lotta einmal die Woche zu „pieksen“. Aber wir hatten immer im Hinterkopf, dass das Immunsystem bei Lotta bzw. bei Kindern mit MOPD1 nicht richtig funktioniert oder irgendwann einfach „zusammenbricht“, aus welchen Gründen auch immer. Durch die Diagnose haben wir jetzt das Gefühl etwas zu tun und nicht darauf warten zu müssen, dass wieder etwas passiert.

Manchmal muss man sich eben als überängstliche Mutter abstempeln lassen.

2 Antworten auf „Fortsetzung – Lottas bunte Mischung mit MOPD1“

  1. Wie gut das du „überängstlich“ bist. So ein Quatsch!
    Ihr müsst mit den Diagnosen umgehen und reagieren. Das ihr dann auch sicher sein wollt, ist doch verständlich. Gut gemacht, Steffi.

  2. Hallo ihr vier, seid fast einem Jahr verfolge ich euren Block und eure Geschichte. Ich selber bin Mama von zwei Mädels. Eine 8Jährigen und noch ne kleine Maus mit 7Monaten. Für mich wäre es nie in Frage gekommen ein „nicht gesundes“ Kind nicht auf die Welt zu bringen und mein bestes zu geben.
    Und genau das tut ihr auch. Ihr gebt euer bestes. Das beste nicht nur für eure Lotta, sondern auch für euch und für Henry. Ich bewundere euch wirklich sehr und ich spüre Glück wenn ich eure Geschichte lese. Glück das Lotta euch hat und auch das ihr sie habt. Ich wünsche euch vier ein schönes erfülltes Leben. Ihr seid einfach echt tolle Eltern bzw. eine klasse Familie wo sich wirklich viele ne Scheibe abgucken könnten !!!! Weiter so
    .. Lieben Gruss Melani

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