Über das Anderssein und die Hoffnung

In der ersten Woche des Jahres darf man es, denke ich, noch wünschen: Frohes neues Jahr! Das letzte Jahr war besonders und sehr aufregend für uns. Wir waren als Familie viele Wochen getrennt voneinander, sei es durch meine schwierige Schwangerschaft, Lottas holpriger Start ins Leben oder auch ihr Kampf ums Überleben Ende des Jahres. Es war kein einfaches Jahr und doch war es ein tolles Jahr mit wunderschönen Momenten und Erlebnissen. Und eines der tollsten Momente war die Geburt unserer hübschen Tochter und kleinen Schwester Lotta. Wir haben dieses Jahr viel erlebt und ich bin dankbar dafür. Unsere Familie ist anders, als wir es uns vorgestellt haben, aber sie ist perfekt.

Unsere Weihnachtstage

So waren auch unsere Weihnachtstage, teilweise anders… Heiligabend hatte Lotta offensichtlich plötzlich Sehnsucht nach ihrem zweiten Zuhause, dem Krankenhaus. Nicht anders kann ich mir erklären, warum sie pünktlich um 13:30 Uhr ihre Magensonde entfernte!!! Geplant war, dass wir um 15 Uhr den Weihnachtsgottesdienst des Kindergartens besuchen. Der Große hatte dort im Krippenspiel seinen großen Auftritt als Räuber. Es war ziemlich klar, dass ich es nicht pünktlich schaffen werde, also entschieden wir uns dafür stattdessen das ein oder andere Weihnachts-Erinnerungsfoto ohne Magensonde zu machen 😉 Danach machten Lotta und ich uns auf den Weg ins Krankenhaus.

Auch der erste Weihnachtstag war anders. Lotta war den ganzen Tag nicht soo gut drauf, war sehr verschleimt und bekam dann Fieber. In der Nacht zum zweiten Weihnachtstag stieg es auf 40 und wir hofften, dass sie nicht krampft und die Feiertage schnell vorbei gehen, damit wir mit ihr zur Kinderärztin fahren konnten. Offensichtlich hatte Lotta sich bei unserem Großen angesteckt, der kurz vor Weihnachten mit hohem Fieber und Husten flach lag.

Aber trotzdem hatten wir tolle Weihnachtstage, mit Wichteln und leckerem Fondue Heiligabend bei meiner Schwester und ihrem Mann, einem Weihnachtspulli-Frühstück bei Oma und Opa, Familienbesuch aus Bayern, gemütlichem Kaffeetrinken bei der Familie, traditionellem Geburtstag feiern bei meiner Oma, die 84 Jahre alt geworden ist und so weiter. Es war wieder viel und voll, aber genauso ist es schön.

Silvester und Neujahr

Silvester war dagegen sehr entspannt. Wir machten eine schöne „Nachtwanderung“ mit Freunden um 17 Uhr 😉 und picknickten mit alkoholfreiem Sekt, Schokolade und Gummibärchen an der Bahntrasse. Das Highlight unserer Silvesterparty war wohl Dinner for One und der Kindersekt. Der Große hat sich kringelig gelacht. Die obligatorischen Wunderkerzen zündeten wir um 20:00 Uhr. Kurz darauf lagen der Große und Lotta schlafend im Bett, ich schlafend auf dem Sofa und Juli durfte im Fernsehen schauen, was er wollte.

Dann aber erreichte uns einen Tag später eine sehr traurige Nachricht. Ein kleines indisches Mädchen, auch mit der Diagnose MOPD1, hatte am Nachmittag des 31.12.2018 den Kampf um ihr Leben verloren. Sie durfte nur ein Jahr alt werden. Der Vater dieses wunderschönen Mädchens hatte mich, kurz nachdem ich den Blog veröffentlichte, angeschrieben. Wir tauschten Nummern und schrieben per WhatsApp weiter. Zu der Zeit als Lotta im Krankenhaus lag, hat er sich immer wieder erkundigt und wirklich nette Worte geschrieben.

Wir wissen alle, dass die Lebenserwartung unserer Kinder verkürzt ist, aber man hofft. Man hofft, dass das eigene Kind alle überrascht und doch vielleicht 15, 20 oder 30 Jahre alt wird. Es gibt ja auch nicht so viele beschriebene Fälle und die Medizin wird immer besser, warum also sollte man sich da auf die Prognosen verlassen? Und um ehrlich zu sagen, man verdrängt es. Ich will einfach nicht wahrhaben, dass Lotta früh sterben wird. Ich möchte nicht in die Situation kommen dem Großen erklären zu müssen, dass er seine kleine Schwester nie wieder zum Lachen bringen kann. Ich wünsche mir noch so viel Zeit für unser Lottakind.

Es ist nun ein paar Tage her, aber ich bin immer noch sehr traurig und mir laufen immer wieder die Tränen, wenn ich an diese wunderbare Familie denke, die am letzten Tag des Jahres ihr kleines Mädchen verlor.